Erfahrungsberichte

Von Pontius zu Pilatus bis zur erlösenden Diagnose – HAE

Es ist Weihnachtszeit, zusammen mit einigen meiner neun älteren Geschwister sitze ich in der Stube und versuche der Geschichte zu folgen, die uns unsere Mutter erzählt. In meinen Armen halte ich ein Becken, ich habe Bauchschmerzen und mir ist unendlich schlecht. Das ist wahrscheinlich eines meiner ersten HAE-Erlebnisse an das ich mich erinnern kann. Damals war ich etwa fünf Jahre alt.Wenn ich krank war, dann hatte ich meistens eine „Magen-Darm-Grippe“ oder ich hatte zur Abwechslung wieder mal vom Herumtoben ein…

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Ich über mich

Ich heisse Karin Fischer und bin in der 5 . Klasse . Ich möchte euch etwas über meine Krankheit erzählen , die mich schon seit meiner Geburt verfolgt . Wegen dieser Krankheit musste ich schon viele Ereignisse die geplant waren streichen . Ich werde euch jetzt erzählen , wie wir das herausfanden , das ich diese Krankheit habe. Als Kind hatte ich oft Tage lang Bauchschmerzen und mir war immer sehr übel aber niemand wusste warum . Normalerweise trinken die…

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Glück gehabt

Am Ende meiner Schulzeit musste unsere Familie beim Hausarzt antraben. Bei meiner Mutter und uns drei Geschwister wurde eine Blutentnahme wegen einer Erbkrankheit verordnet. Resultat: Bei meiner Mutter eindeutig Blutwerte, welche auf die Krankheit hinwiesen. Bei uns drei Geschwister seien die Werte auch nicht ganz im Normbereich, wobei ich die „Schlechtesten“ aufwies. Der Hausarzt meinte noch, ich werde ganz sicher nie diese Krankheit bekommen, da ich ja bis zu diesem Zeitpunkt auch noch nie erkrankt war. Mit dieser Aussage gaben…

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Endlich hat das „Ungewisse“ einen Namen

Diese Schwellungen hatte ich dann so ca. einmal im Jahr und mein Hausarzt konnte auch nichts feststellen oder hat vielleicht auch nicht an diese seltene Krankheit gedacht. Ich hatte soweit keine Probleme damit, weil diese Attacken ja auch nicht häufig waren und auch schnell wieder verschwunden sind. Im Januar 1999 wurde bei meiner Schwester nach einer längeren Leidenszeit (Bauch-Oedeme) das HAE diagnostiziert. Ich habe mich daraufhin auch untersuchen lassen, obwohl mir und meiner Frau von vornherein klar war, wie das…

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Der lange Leidensweg mit HAE

Wie HAE diagnostiziert wurde, daran kann ich mich nicht mehr erinnern. Ich weiss nur noch, dass mein Erbrechen und meine Bauchkrämpfe schnell mit HAE in Verbindung gebracht wurden, weil in meiner Familie, bei meinem Vater und Bruder, HAE schon aktiv war. Später ist bei einem weiteren Bruder und einer Schwester HAE ausgebrochen. Meine Schulzeit habe ich nicht in guter Erinnerung. Durch mein vieles krankheitsbedingtes Fehlen wurde ich viel gehänselt und immer wieder musste ich mir anhören, ich sei nur zu…

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20 Jahre bis zu Diagnose HAE

In meiner Kindheit mag ich mich gut daran erinnern, dass es meiner Mutter oft unwohl war und dass sie sich mit einem „Becken“ in ihr Schlafzimmer zurück zog. Von uns Kindern wurde in dieser Situation jeweils verlangt, dass wir uns dann ruhig verhalten sollten. Wenn unsere Verwandten davon erfuhren, hiess es dann immer, sie hätte die „Süüch“. Auch manchmal hatte meine Mutter plötzlich ein ganz geschwollens Gesicht, aber man wusste eigentlich nicht wieso und warum. Ca. 1975 erfuhr meine Mutter…

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