Cordiale bienvenue

Cordiale bienvenue sur le site web de l´Association AOH suisse

Association de patients pour les personnes souffrant d’AOH, leurs parents, amis et connaissances ainsi que pour les médecins!!!


HAE-Mitgliederwerbungs-Flyer_2018

Werden Sie Mitglied bei der Schweizer HAE-Vereinigung

Gerne möchten wir als Patientenvereinigung möglichst viele HAE-Betroffene regelmässig mit unseren Informationen erreichen und diese als Mitglieder der Schweizer HAE-Vereinigung gewinnen können. Die Schweizer HAE-Vereinigung informiert neben dem Umgang mit HAE auch über neue Erkenntnisse und sie unterstützt Betroffene, sowie Angehörige bei der Bewältigung ihres Lebens und vermittelt entsprechende Kontakte zu HAE-Experten oder HAE-Betroffenen. Wir bieten jährliche Patiententreffen an. Durch Fachvorträge und ein spanendes Rahmenprogramm ermöglichen wir einen gewinnbringenden Austausch und spannende Kontakte mit anderen Patientinnen/Patienten, Angehörigen und Ärzten, Mittels…

Online Umfrage

Geben Sie Ihre Erfahrungen mit HAE in einer Online-Umfrage weiter

Burden of Illness Study Online-Umfrage um die Belastung durch HAE und Auswirkungen auf die Lebensqualität zu ermitteln. ICON (eine weltweit tätige Gesundheitsforschungsorganisation) hat eine multinationale Online-Umfrage für HAE-Patienten entwickelt, damit der Studiensponsor (Shire) die Krankheitslast aus der Perspektive des Patienten besser verstehen kann. In einer 30-minütigen Online-Umfrage sollen Erkenntnisse über die Auswirkung durch HAE auf das Leben der daran erkrankten Menschen gewonnen werden.

CslBehring

20. Schweizer HAE-Patiententreffen am 18. Mai 2019

Das 20. Patiententreffen der Schweizer HAE-Vereinigung findet am Samstag, 18. Mai 2019, 9 – 16 Uhr statt. Bern, Besichtigung CSL Behring Teilnehmer: Teilnehmer Schweizer HAE-Mitglieder Schweizer HAE-Experten Pharma-Vertreter Themen HAE-Experten-Vorträge Gast: Hendrik Boysen, Geschäftsführer der internationalen HAE-Vereinigung Besichtigung der CSL Behring Vorträge detailliertes Programm ist im Aufbau. Themen werden im Januar 2019 bekannt gegeben  

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HAE-Day – 16. Mai

Am 16. Mai jedes Jahres findet der internationale HAE-Day statt, der das Bewusstsein für die Krankheit auf breiter Ebene erhöhen soll. Die Schweizer HAE-Vereinigung verschickt Post-its im Netzwerk und freut sich, wenn dadurch persönliche Nachrichten rund um die Welt ausgetauscht werden. Daneben wird am 9. Juni 2018 das Schweizer HAE-Patiententreffen im Verkehrshaus Luzern zum Kernthema „Selbsttherapie“ organisiert. Vorträge von Fachpersonen runden den Anlass ab. Weitere Informationen zum HAE-Day hier klicken

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Werde Teil des ‘HAE Global Walk’ um das Bewusstsein für HAE zu stärken!

Jeder Schritt zählt! 1. Gehe eine Strecke zu Fuss, die Du magst – auf eigene Faust oder mit anderen Leuten zusammen. 2. Notiere Deine Distanz auf der Website http://www.haeday.org/participate/ ein 3. Lasse die Schweiz Teil dieser globalen HAE-Sensibilisierungsbewegung werden 4. Alle Schritte von 1. April 2018 – 16. Mai 2018 zählen und können auch nachträglich eingetragen werden. Weitere Informationen zum ‘HAE Global Walk’ kannst Du hier finden: hier klicken

VerkehrshausLuzern

19. Schweizer HAE-Patiententreffen am 9. Juni 2018

Das 19. Patiententreffen der Schweizer HAE-Vereinigung findet am Samstag, 9. Juni 2018, 9 – 16 Uhr statt. im Verkehrshaus Luzern Teilnehmer: Teilnehmer Schweizer HAE-Mitglieder Schweizer HAE-Experten Pharma-Vertreter Themen HAE-Experten-Vorträge Unterstützung beim Erlernen der Heimselbst-Therapie-Behandlung spezielles Kinderprogramm Vorträge Korrekter Umgang mit Krankenkassen à Vermeiden von Stolpersteinen! Prof. Dr. med. Walter A. Wuillemin, HAE- Zentrum Luzern, Luzerner Kantonsspital Führen eines eigenständigen Lebens mittles Heimselbst-Therapie Prof. Dr. med. Walter A. Wuillemin, HAE- Zentrum Luzern, Luzerner Kantonsspital Helene Saam, Präsidentin der Schweizer HAE-Vereinigung Vorstellung des Dienstleistungs-Service von HTHC, High…

HAE Tagebuch Schweiz

L‘APPLICATION „JOURNAL AOH SUISSE“ EST DISPONIBLE

LA DOCUMENTATION DES GONFLEMENTS CORPORELS VIA L‘APPLICATION „JOURNAL AOH SUISSE“ EST MAINTENANT POSSIBLE. Dès maintenant, l‘application Journal AOH Suisse peut être téléchargée gratuitement dans Apple-Store comme dans Google-Play-Store. Cette app Journal AOH Suisse a été développée spécialement par Shire pour les patients atteints d’un angio-œdème héréditaire (AOH). Elle permet d’enregistrer le déroulement de votre maladie et de son traitement grâce à un questionnaire simple avec des cases à cocher. Cette app est un journal numérique qui peut vous aider à documenter…

HAE-Interview-SanteMedia_30-10-2017

Fernseh-Interview über HAE

HAE – Lebenseinschränkend und oft spät diagnostiziert In der Sendung ‘praxis gsundheit’ spricht David Staudenmann mit Prof. Dr. med. Dr. phil. Walter A. Wuillemin, Chefarzt Hämatologie am Luzerner Kantonsspital und einer Patientin über den seltenen genetischen Eiweissmangel im Blut, über „HAE – Lebenseinschränkend und oft spät diagnostiziert“.   Santemedia Schweiz 30.10.2017 Sendung: Praxis Gesundheit Sender & Zeiten: Tele M1 / Tele Bärn / Tele Züri Diese Sendung wird auf verschiedenen Regional-Fernsehsendern in der Woche des 30. Oktober 2017 ausgestrahlt. Internet: Diese Sendung kann…

Folgestudie BIOCRYST (BCX7353-202) startet in der Schweiz!

BIOCRYST (BCX7353-202) Folgestudie ist gestartet! Rückblick: BioCryst BCX7353-203 Studie ist abgeschlossen (Prophylaxe in Tablettenform einnehmen) Dr. Urs Steiner führte im Herbst 2016 am Universitätsspital Zürich die BioCryst BCX7353-203 Studie durch. In dieser Studie wurde ein neuer Wirkstoff BCX7353 in Tablettenform getestet, welcher zur Prophylaxe von Angioödem-Attacken dienen soll. Dieses Medikament ist ein Molekül, welches Kallikrein hemmt und dadurch entsteht weniger Bradykinin, welches die Angioödeme verursacht. Während der Studienphase mussten HAE-Betroffene während 28 Tagen 1 Tablette täglich einnehmen, von welchen sie…

NeuesAusDerSchweizerHAE-Vereinigung_2017

Erste Ausgabe der Newsletter ‘Neues aus der Schweizer HAE-Vereinigung’ ist veröffentlicht

Wir freuen uns sehr, Ihnen unsere erste Ausgabe des ersten Newsletter ‘Neues aus der Schweizer HAE-Vereinigung’ zu präsentieren. Zukünftig planen wir, jeweils im Herbst über Interessantes im Zusammenhang mit HAE Schweiz und International mit einem Newsletter zu informieren. Auch haben Sie die Möglichkeit bei uns eigene Berichte wie z.B. Reiseberichte oder positive/negative Erfahrung im Zusammenhang mit HAE, etc. einzureichen. Die Newsletter wurde an alle Schweizer HAE-Mitglieder,  Schweizer HAE-Experten, Vertreter der Pharmafirmen, HAE-Patientenvereinigung Deutschland & Österreich und Internationale HAEi-Patientenvereinigung via Email…

Veröffentlichung neuer Studien-Ergebnisse

Es freut uns mitzuteilen, dass in den letzten Jahren sehr viel gelaufen ist in Sachen HAE und Forschung. Er ist sehr erfreut, dass es in der Schweiz interessierte HAE-Betroffene Personen gibt, welche an den Studien teilnehmen und die entsprechende Fragebögen ausfüllen. In den letzten Jahren konnten in der Schweiz folgende 2 Studien abgeschlossen werden und die entsprechenden Publikationen werden hier veröffentlicht. Hereditary angioedema due to C1 -inhibitor deficiency in Switzerland: clinical characteristics and therapeutic modalities within a cohort study Urs C….

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Internationales HAEi-Patiententreffen 2018 in Wien

Das nächste internationale HAEi-Patiententreffen findet von Donnerstag, 17. – Sonntag, 20. Mai 2018 in Wien statt,   Nach den sehr erfolgreichen HAEi-Global-Konferenzen in Kopenhagen, Dänemark im Jahr 2012, Washington D.C., USA im Jahr 2014 und Madrid, Spanien im Jahr 2016, freut sich die HAEi bekannt zu geben, dass die vierte HAE Global Conference in Wien, Österreich von 17. – 20. Mai 2018 stattfinden wird. Teilnehmen können HAE Patienten, Pflegepersonen, Medizinische Fachkräfte oder Ärzte als auch Pharma-Vertreter. Dies soll zum größten…

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Fachzeitschriften-Interview

In der Schweizer Aerztezeitung von 20. Mai 2017 ist ein Interview mit Helene Saam, neue Präsidentin der Schweizer HAE-Vereinigung erschienen mit dem Titel ‚Weltweiter HAE-Tag am 16. Mai 2017: Mehr Aufmerksamkeit für seltene HAE-Erkrankung‘. Das Interview beinhaltet Informationen zum HAE-Krankheitsbild, beschreibt das Leben mit HAE, informiert über den Präsidenten-Wechsel und die Motivation von Helene Saam die HAE-Patientenvereinigung zu führen. Des Weiteren gibt der Bericht einen Einblick in die Ziele der Schweizer HAE-Vereinigung und die persönlichen Wüsche von Helene Saam zur…

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Neue Broschüre: Angioödem – Hereditäres Angioödem und andere Formen

Es gibt eine neue Informationsbroschüre über HAE mit dem Titel ‘Angioödem: Hereditäres Angioödem und andere Formen’. Diese Broschüre ist in den Sprachen D/F/I erhältlich und wurde von der Stiftung aha!Allergiezentrum Schweiz herausgegeben. Als Autoren wirkten unsere HAE-Experten aus Zürich, Bern, Genf und Bellizona mit. Finanziert wurde die Broschüre von den Pharmafirmen CSL Behring AG und Shire Switzerland GmbH. Die Broschüre kann bei der Schweizer HAE-Vereinigung bezogen oder im Shop der Website www.aha.ch runtergeladen werden.

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Die Schweizer HAE-Vereinigung macht einen grosser Schritt in die Zukunft!

Die Schweizer HAE-Vereinigung hat neues Erscheinungsbild Seit 15 Jahren begleitet uns ein «Puzzle» als Signet der HAE-Vereinigung Schweiz. Gerne möchten wir die Schweizer HAE-Vereinigung weiter entwickeln und von der ‘familiären Vereinsführung’ in eine professionellere Schweizer HAE-Vereinigung wachsen und vermehrt auch international tätig sein. Um diesen Schritt in die Zukunft zu wagen, haben wir uns entschieden, der Schweizer HAE-Vereinigung ein neues Erscheinungsbild zu geben. In Zusammenarbeit mit einer Grafikerin ist unser neues Logo entstanden.                                                       Der Slogan ‘Zusammen halten’ und die…