Cordiale bienvenue

Cordiale bienvenue sur le site web de l´Association AOH suisse

Association de patients pour les personnes souffrant d’AOH, leurs parents, amis et connaissances ainsi que pour les médecins!!!


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Neus HAE-Médicament Berinert® SC pour la prophylaxie HAE est disponible en Suisse

Quelle: CSL Behring AG, Bern Depuis le 16 octobre 2020, le nouveau médicament HAE Berinert® SC 2000 est disponible pour la prophylaxie de l’HAE en Suisse. Berinert® SC 2000 est utilisé chez les adultes et les adolescents pour prévenir les attaques de l’œdème héréditaire (HAE) comme prophylaxie à long terme. Pour plus de détails, veuillez consulter les liens suivants: Description des médicaments inhibiteur de C1 sous-cutanée® SC Aperçu des médicaments Table des médicaments Si vous êtes intéressé, adressez-vous à votre…

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HAE-Patiententreffen, 20.6.2020 –> Abgesagt!

Liebe HAE-Patientinnen und HAE-Patienten, Liebe HAE interessierte Personen, Es hat sich abgezeichnet, aber irgendwie hofften wir, dass es nicht so wird. Durch den aktuellen Beschluss des Bundesrates, macht es keinen Sinn, unser HAE-Patiententreffen vom 20. Juni 2020 durchzuführen. Auch wir  müssen uns dem Corona-Virus beugen! Kaum hatten wir unsere Einladungen für unser HAE-Patiententreffen von 20. Juni 2020 verschickt, hat der Bundesrat den Lockdown verhängt. Die Begegnungen und Gespräche mit Ihnen sind uns sehr wichtig. Jedes Jahr freuen wir uns über…

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Corona-Virus – Bin ich mit HAE besonders gefährdet?

Diese Ausnahme-Situation, ausgelöst durch den Corona-Virus, verunsichert uns alle sehr! Besonders uns HAE-PatientInnen beschäftigt natürlich die Frage, ob wir HAE betroffene Personen besonders gefährdet sind diesen Corona-Virus zu empfangen. Diese Frage haben wir unserem HAE-Experten, Prof. W. A. Wuillemin, Leiter der Hämatologie am Luzerner Kantonsspital gestellt. Gerne veröffentlichen wir hier seine Antwort von 16. März 2020: Liebe HAE-Betroffene Sie können sich sicher vorstellen, dass wir vom Arztdienst nun täglich richtiggehend überschwemmt werden mit Anfragen zum Risiko bezüglich Corona-Virus-Infektion. Ich erlaube…

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Gesundheitsguide ‘Rätselhafte Schwellungen’

In der Sonntagszeitung vom 16.2.2020 wurde im Gesundheitsguide einen Bericht mit dem Titel ‘Rätselhafte Schwellungen’ zum Thema ‘Wie das seltene hereditäre Angioödem (HAE) früher erkannt und therapiert werden kann‘ veröffentlicht. In diesem Bericht wird das Hereditäre Angioödem als unberechenbare Krankheit mit gesundheitlichen Gefahren beschrieben. Dr. med. Heinz Hengartner gibt Auskunft zur neuen Langzeitprophylaxe, dessen Ergebnisse vielversprechend sind. Und eine HAE-Patientin erfreut sich darüber, dass sie endlich die Chance hat, ohne Attacken durchs Leben zu gehen. Bericht und Interviews mit freundlicher…

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La troisième édition de la newsletter ‘Nouvelles de l’association suisse HAE’ a été publiée

  Nous sommes très heureux de présenter notre troisième édition du bulletin d’information ‘Nouvelles de la Swiss HAE Association’, désormais disponible en français. Cette lettre d’information a été envoyée par e-mail à tous les membres suisses HAE, aux experts suisses HAE, aux représentants de sociétés pharmaceutiques, aux associations de patients HAE en Allemagne et en Autriche et à l’Association internationale des patients HAEi. Êtes-vous intéressé? Vous pouvez ensuite demander ces newsletters à l’Association Suisse HAE par courrier électronique à praesident@hae-vereinigung.ch….

Takhzyro

Neus HAE-Medikament Takhzyro® zur HAE-Prophylaxe in der Schweiz erhältlich

Seit September 2019 ist das neue HAE-Medikament Takhzyro® zur HAE-Prophylaxe in der Schweiz erhältlich. Takhzyro® wird bei Erwachsenen und Jugendlichen ab 12 Jahren zur Vorbeugung von Attacken des hereditären Angioödem (HAE) als Langzeit-Prophylaxe angewendet. Details entnehmen Sie bitte unter folgenden Links: Medikamenten-Beschreibung Lanadelumab (Takhzyro®) Medikamenten-Übersicht Medikamenten-Tabelle Falls Sie interessiert sind, wenden Sie sich bitte an Ihren HAE-Experten.

Numbness

La vie avec l’AOH!

La vie avec l’AOH Une erreur de diagnostic après l’autre Une patiente atteinte d’AOH décrit comment elle gère personnellement sa maladie et ce qui a changé dans sa vie depuis le diagnostic. Quelle: Takeda Pharma AG Forts gonflements qui apparaissent subitement dans le visage ou à d’autres endroits du corps, crampes gastro-intestinales douloureuses – les symptômes de la maladie héréditaire rare AOH (angio-œdème héréditaire) sont souvent pris pour des réactions allergiques ou confondus avec d’autres symptômes. Les patients souffrent parfois…

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Werden Sie Mitglied bei der Schweizer HAE-Vereinigung

Gerne möchten wir als Patientenvereinigung möglichst viele HAE-Betroffene regelmässig mit unseren Informationen erreichen und diese als Mitglieder der Schweizer HAE-Vereinigung gewinnen können. Die Schweizer HAE-Vereinigung informiert neben dem Umgang mit HAE auch über neue Erkenntnisse und sie unterstützt Betroffene, sowie Angehörige bei der Bewältigung ihres Lebens und vermittelt entsprechende Kontakte zu HAE-Experten oder HAE-Betroffenen. Wir bieten jährliche Patiententreffen an. Durch Fachvorträge und ein spanendes Rahmenprogramm ermöglichen wir einen gewinnbringenden Austausch und spannende Kontakte mit anderen Patientinnen/Patienten, Angehörigen und Ärzten, Mittels…

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Neue Broschüre: Angioödem – Hereditäres Angioödem und andere Formen

Es gibt eine neue Informationsbroschüre über HAE mit dem Titel ‘Angioödem: Hereditäres Angioödem und andere Formen’. Diese Broschüre ist in den Sprachen D/F/I erhältlich und wurde von der Stiftung aha!Allergiezentrum Schweiz herausgegeben. Als Autoren wirkten unsere HAE-Experten aus Zürich, Bern, Genf und Bellizona mit. Finanziert wurde die Broschüre von den Pharmafirmen CSL Behring AG und Takeda Pharma AG. Die Broschüre kann bei der Schweizer HAE-Vereinigung bezogen oder im Shop der Website www.aha.ch runtergeladen werden.

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Die Schweizer HAE-Vereinigung macht einen grosser Schritt in die Zukunft!

Die Schweizer HAE-Vereinigung hat neues Erscheinungsbild Seit 15 Jahren begleitet uns ein «Puzzle» als Signet der HAE-Vereinigung Schweiz. Gerne möchten wir die Schweizer HAE-Vereinigung weiter entwickeln und von der ‘familiären Vereinsführung’ in eine professionellere Schweizer HAE-Vereinigung wachsen und vermehrt auch international tätig sein. Um diesen Schritt in die Zukunft zu wagen, haben wir uns entschieden, der Schweizer HAE-Vereinigung ein neues Erscheinungsbild zu geben. In Zusammenarbeit mit einer Grafikerin ist unser neues Logo entstanden.                                                       Der Slogan ‘Zusammen halten’ und die…