L’incertitude a enfin un nom

Pour autant que je me souvienne, j’ai subi ma première crise d’AOH (gonflement aux mains) en 1989. J’avais appris mécanicien sur machines agricoles et exerçais encore ce métier à l’époque. Un jour, ma main s’était mise subitement à gonfler, mais deux jours plus tard le gonflement avait disparu spontanément. L’incident ne m’avait pas inquiété outre mesure et je l’avais donc vite oublié. Ma femme m’avait même demandé si j’avais été piqué par une abeille ou si j’avais mangé quelque chose d’inhabituel. Comme ce n’était pas le cas, je n’ai pas envisagé d’aller voir un médecin.

Ces gonflements se produisaient à peu près une fois par année. Mon médecin de famille était perplexe et ne pensait certainement pas à une maladie aussi rare. En somme, cela ne me posait pas de problèmes, d’autant plus que les crises étaient peu fréquentes et qu’elles cessaient rapidement.
Après un long calvaire, ma sœur s’est vue diagnostiquer un AOH (œdèmes abdominaux) en janvier 1999. Sur ce, je me suis aussi fait examiner, mais ma femme et moi étions sûrs de connaître le résultat. D’une certaine manière, nous avons été soulagés mais nous étions en même temps inquiets. Qu’est-ce qu’un AOH? Nous avons fait quelques recherches, mais sans grande conviction, avant de laisser tomber. Mes sœurs et moi avons eu le déclic lorsque nous nous sommes souvenus que notre mère, entre-temps décédée, avait souvent eu des œdèmes que personne n’était parvenu à s’expliquer. Cependant, seule une de mes cinq sœurs souffre actuellement d’une AOH.
Depuis que nous sommes au courant de cet AOH, ma femme tient un journal des maladies. Mes crises se produisent en moyenne trois à quatre fois par an. Les œdèmes siègent le plus souvent aux mains et aux pieds, exceptionnellement dans la région abdominale. Maintenant, nous avons toujours une réserve de Berinert à la maison.
Nous avons remarqué, comme le mentionne l’information AOH N° 2, que les crises sont souvent déclenchées par une activité manuelle intensive, un stress ou un refroidissement. Je suis heureux et reconnaissant que ces crises soient peu fréquentes et j’espère évidemment que la situation ne changera pas.
Nous avons deux enfants (Michaela 5 ans et Corina 6 mois). Suivant les conseils du Dr Christoph Bucher, nous allons bientôt faire analyser le sang de Manuela et attendre que Corina ait 2 ou 3 ans avant de faire de même.*
Nous sommes évidemment heureux d’avoir adhéré à l’association AOH. Il est louable que Mme Hunkeler et son équipe aient accepté d’assumer cette lourde tâche. Je pense qu’elles rendent des services inestimables aux personnes souffrant d’AOH en favorisant l’entraide et en rendant leur vie plus digne d’être vécue. MERCI.

Auteur : Thomas Bucher

Photo d’un œdème de la main de Thomas Bucher

* Note du Dr Christoph Bucher : Actuellement, il n’existe pas encore de recommandation officielle concernant l’âge à partir duquel devrait être effectuée une prise de sang chez les enfants de patients et patientes AOH.