Association den patients

De Ponce à Pilate et enfin le diagnostic libérateur – AOH

C’est la période de Noël. Je suis assise au salon avec quelques-uns de mes neuf frères et sœurs et essaie de comprendre l’histoire que nous raconte notre mère. Je tiens une cuvette dans les bras et j’ai terriblement mal au ventre. Ce fut sans doute l’une de mes premières expériences avec l’AOH dont je puisse me souvenir. A l’époque, j’avais à peu près 5 ans. Quand j’étais malade, j’avais en général une “grippe intestinale” ou un trou dans la tête…

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Moi sur moi

Je m’appelle Karin Fischer et suis en cinquième. J’aimerais vous parler de cette maladie qui me poursuit depuis ma naissance et qui m’a obligé à renoncer à de nombreux événements que j’avais projetés. Je vais vous raconter maintenant comment on s’est aperçu que j’avais cette maladie. Quand j’étais enfant, j’avais souvent des maux de ventre et des nausées plusieurs jours de suite. Personne ne savait pourquoi. En général, les gens prennent plutôt des boissons chaudes, mais moi j’avais toujours envie…

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J’ai eu de la chance

A la fin de ma scolarité, ma famille a dû subitement se rendre chez le médecin. Une analyse de sang avait été prescrite à ma mère et à nous autres trois frères et sœurs à cause d’une maladie héréditaire. Résultat : les valeurs sanguines de ma mère montraient clairement qu’elle était atteinte de cette maladie. Chez nous autres frères et sœurs, les valeurs n’étaient pas tout à fait dans la norme, mais c’est moi qui avais les plus mauvaises. Mais…

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L’incertitude a enfin un nom

Pour autant que je me souvienne, j’ai subi ma première crise d’AOH (gonflement aux mains) en 1989. J’avais appris mécanicien sur machines agricoles et exerçais encore ce métier à l’époque. Un jour, ma main s’était mise subitement à gonfler, mais deux jours plus tard le gonflement avait disparu spontanément. L’incident ne m’avait pas inquiété outre mesure et je l’avais donc vite oublié. Ma femme m’avait même demandé si j’avais été piqué par une abeille ou si j’avais mangé quelque chose…

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Le long calvaire causé par l’AOH

Je ne me souviens pas comment l’AOH fut diagnostiqué. Tout ce dont je me souviens est que mes vomissements et coliques furent vite été attribués à l’AOH, d’autant que mon père et l’un de mes frères souffraient déjà de cette maladie. Plus tard, l’AOH se déclara chez un autre de mes frères et chez ma sœur. Je n’ai pas gardé de bons souvenirs de l’école. Mes fréquentes absences dues à la maladie me valurent d’incessantes moqueries de la part de…

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20 ans pour arriver au diagnostic d’AOH

Je me souviens que lorsque j’étais enfant ma mère avait souvent des malaises et se retirait dans sa chambre avec une cuvette. Dans ces moments-là, on intimait aux enfants de rester tranquilles. Car si notre parenté l’apprenait, nous disait-on, elle penserait que notre mère a la “tuberculose”. Parfois, notre mère avait le visage tout bouffi, mais on ne savait pas pourquoi. En 1975, ma mère apprit du professeur Streuli de Langenthal ce qu’elle avait vraiment, que ses troubles étaient les…

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