Experts AOH

Les experts AOH sont à la disposition des médecins de famille et des patients. Répartis en 3 pôles de compétence AOH, ils donnent des informations et des conseils médicaux sur l’AOH.

L’angio-œdème héréditaire et une maladie rare. On estime qu’environ 150 personnes sont atteintes d’AOH en Suisse. Les malades AOH sont souvent concentrés dans certaines régions puisque la maladie se transmet au sein d’une même famille (voir carte “Distribution géographique des malades AOH en Suisse”). Cependant, il n’est pas rare qu’un médecin ne s’occupe que d’un seul patient ou de quelques-uns seulement. La prise en charge de malades AOH nécessite des connaissances spécifiques et une grande expérience. Exemples :

– Diagnostic différentiel de l’AOH par rapport à d’autres maladies
s’accompagnant de gonflements
– Optimisation de la thérapie
– Contrôle annuel de l’AOH
– Prise en charge des femmes enceintes atteintes d’AOH
– Prise en charge des enfants atteints d’AOH
– Protection visant à prévenir l’apparition de crises pendant une opération

Dans ces cas-là, les médecins de famille et autres médecins traitants sont contents de pouvoir se renseigner auprès de médecins qui ont plus d’expérience en matière d’AOH. La mission principale des pôles de compétence est de conseiller les malades et leurs médecins traitants. Une autre mission des pôles de compétence réside dans la recherche et le développement de nouvelles méthodes de diagnostic de traitement.

Pour que les pôles de compétence puissent remplir leur mission, il est indispensable que les malades et les médecins de famille fassent appel à eux et qu’ils soient en contact permanent avec eux. Nous pensons qu’il serait judicieux que les malades AOH se rendent au moins une fois par an dans un pôle de compétence pour y subir un contrôle.