Association de patients

Association AOH suisse
Association de patients pour les personnes souffrant d’AOH, leurs parents, amis et connaissances ainsi que pour les médecins

Nous sommes atteints d’un
angio-œdème héréditaire (AOH)

L’angio-œdème héréditaire (AOH) est une maladie grave mais très rare transmise par les parents à leur descendance. En Suisse, environ 150 personnes en sont affectées (voir carte “Distribution géographique des malades AOH en Suisse“). Les malades vivent souvent un long calvaire avant que le diagnostic ne soit enfin posé. En raison de l’imprédictibilité de la fréquence et de la gravité des crises, la qualité de vie des malades est souvent considérablement diminuée. En cas d’œdème du larynx, le malade risque de mourir par étouffement. En outre, le manque d’informations, les erreurs de diagnostic et les nombreux effets secondaires de la plupart des traitements contribuent à désorienter les malades AOH. C’est pour pallier ce manque d’informations que nous avons fondé le 6 septembre 2001 l’association AOH suisse.