Burden of Illness Study
Online-Umfrage um die Belastung durch HAE und Auswirkungen auf die Lebensqualität zu ermitteln.
ICON (eine weltweit tätige Gesundheitsforschungsorganisation) hat eine multinationale Online-Umfrage für HAE-Patienten entwickelt, damit der Studiensponsor (Shire) die Krankheitslast aus der Perspektive des Patienten besser verstehen kann. In einer 30-minütigen Online-Umfrage sollen Erkenntnisse über die Auswirkung durch HAE auf das Leben der daran erkrankten Menschen gewonnen werden.
Es werden folgende unter anderem Informationen erhoben:
- Einfluss, welcher HAE auf das Leben hat
- Schwierigkeiten von HAE-Patienten
- Symptome und Auswirkungen auf das Leben
- aktuelle Methoden zur Behandlung oder Vorbeugung von Attacken
An der Online-Erhebung können Personen ab 18 Jahren mit der Diagnose HAE teilnehmen, bei denen im vergangen Jahr eine Angioödem-Attacke aufgetreten ist. Im Rahmen dieser Studie wird keine medizinische Behandlung angeboten. Die Teilnehmer an dieser Studie erhalten eine Entschädigung, dessen Verrechnung dann über die Schweizer HAE-Vereinigung laufen wird, so ist die Identität der Teilnehmer geschützt ist.
Bitte nehmen Sie sich für diese Online-Umfrage etwa 30 Minuten Zeit. Mittels klick auf diesen Link können Sie die Online-Umfrage starten:
Switzerland (German): http://survey.euro.confirmit.com/wix/p1860970382.aspx?l=2055
Switzerland (French): http://survey.euro.confirmit.com/wix/p1860970382.aspx?l=4108
Switzerland (Italian): http://survey.euro.confirmit.com/wix/p1860970382.aspx?l=2064
ICON, eine weltweit tätige Gesundheitsforschungsoranisation, arbeitet zur Rektrutierung von Teilnehmern für diese Studie mit HAEi zusammen. Diese Studie wurde vom Pharmaunternehmen Shire in Auftrag gegeben, welches Medikamente für seltene Erkrankungen, einschliesslich HAE entwickelt hat. Bitte beachten Sie, dass alle Informationen, die Sie im Rahmen dieser Studie zur Verfügung stellen, sicher und vertraulich behandelt werden und nur auf eine Art und Weise in Berichten erscheinen, dass Ihre Privatsphäre und Anonymität geschützt sind.
Diese Studie ist eine wichtige Studie und eine grossartige Gelegenheit, dass Wissen über unsere Erkrankung voranzubringen.
Wir freuen uns, wenn möglichst viele HAE-Patienten an dieser Erhebungs-Studie teilnehmen werden. Denn nur so, können wir HAE-Patienten mithelfen, dass unser Leben mit HAE verbessert wird.
Es grüsst freundlich
Schweizer HAE-Vereinigung
Vorstand
Internationale HAE-Vereinigung
Henrik Balle Boysen
Executive Director
h.boysen@haei.org
www.haei.org