So lebt es sich mit HAE

4 Betroffene geben dem HAE ein Gesicht

Hereditäres Angioödem (HAE) ist eine seltene Erkrankung – und doch prägt sie den Alltag der Betroffenen tief.

In diesen Porträts erzählen vier Menschen offen von ihrem Leben mit HAE: von Herausforderungen, Erfahrungen und dem Weg zu einem guten Umgang mit der Krankheit.

Jedes Porträt besteht aus einem persönlichen Patienten-Interview und einer begleitenden Patienten-Broschüre.

„Entweder ihr stellt mich mit HAE ein – oder gar nicht“		„Ich muss schauen, dass es mir gut geht – dann habe ich weniger Attacken“		„Bei mir traten die Attacken häufig in Momenten grosser Freude auf“		„Mein Arzt warf mir vor, ich bilde mir das alles nur ein“
Mischa Brühlmeier, HAE-Betroffener		Jennifer Wyss, HAE-Betroffene		Ernst Greber HAE-Betroffener		Helene Saam, HAE-Betroffene
„HAE braucht Aufmerksamkeit – aber es definiert mein Leben nicht“		„HAE ist für mich Freund und Feind zugleich“		„HAE ist nicht heilbar – aber mit der richtigen Unterstützung gut lebbar“		„Wissen, Selbstvertrauen und die richtige Therapie ermöglichen ein gutes Leben mit HAE“
Mischa wurde früh diagnostiziert und lernte, die Erkrankung als Teil seines Lebens anzunehmen. Mit Aufmerksamkeit für seinen Körper, mentaler Vorbereitung und guter Planung gelang es ihm, Sport und Bewegung fest in seinen Alltag zu integrieren. Dank moderner Therapie sind Attacken heute selten. Offen und transparent mit HAE umzugehen gibt ihm Sicherheit – im Beruf wie auch im privaten Umfeld.		Jennifer lebt seit ihrer Geburt mit HAE. Erst ein traumatisches Erlebnis löste mit 25 Jahren starke Symptome aus. Heute weiss sie: HAE ist für sie Freund und Feind zugleich – es bremst sie aus, lehrt sie aber auch, auf ihren Körper zu hören. Dank moderner Therapie lebt sie heute aktiv, treibt Sport und reist. Offen über ihre Krankheit zu sprechen, ist für sie selbstverständlich – aus Verantwortung sich selbst und ihrem Umfeld gegenüber.		Ernst lebt seit über 50 Jahren mit HAE. Die Erkrankung zeigte sich früh, blieb lange wenig verstanden und trat bei ihm oft in Momenten grosser Freude auf. Trotz der Unberechenbarkeit liess er sich nie davon abhalten, aktiv zu leben, Sport zu treiben und zu reisen. Dank wirksamer Medikamente blieb er über viele Jahre nahezu beschwerdefrei. Auch heute gibt ihm das Wissen um Behandlungsmöglichkeiten Sicherheit im Umgang mit der Krankheit.		Helene lebt seit vielen Jahren mit HAE. Trotz früher Diagnose blieb die Erkrankung lange unzureichend behandelt und führte zu einem belastenden Leidensweg. Erst der Gang zu einer spezialisierten Fachperson brachte Klarheit und die richtige Therapie. Heute ist HAE dank moderner Behandlung weniger präsent. Ihre Erfahrungen haben sie gelehrt, für sich einzustehen, ihren Körper ernst zu nehmen und anderen Betroffenen Mut zu machen.
zum Patienten-Interview zur Patienten-Broschüre		zum Patienten-Interview zur Patienten-Broschüre		zum Patienten-Interview zur Patienten-Broschüre		zum Patienten-Interview zur Patienten-Broschüre

Ein herzlicher Dank gilt den Betroffenen, die ihre Geschichten mit uns teilen. Ihre Offenheit gibt der Erkrankung ein Gesicht und kann anderen Betroffenen Mut machen.

Diese Patienten-Interviews und die Patienten-Broschüre entstand in Zusammenarbeit mit der Pharmafirma Takeda Pharma AG. Die Schweizer HAE-Vereinigung dankt Takeda Pharma AG für die finanzielle Unterstützung dieser Produktion.