Vivre avec l’AOH

4 personnes concernées donnent un visage à l’AOH

L’angio-œdème héréditaire (AOH) est une maladie rare – et pourtant, elle marque profondément le quotidien des personnes concernées.

Dans ces portraits, quatre personnes racontent ouvertement leur vie avec l’AOH : les défis, les expériences et le chemin vers une bonne gestion de la maladie.

Chaque portrait se compose d’un entretien personnel avec un·e patient·e et d’une brochure destinée aux patient·e·s.

« Soit vous m’engagez avec l’AOH — soit pas du tout. »		« Je dois veiller à mon bien-être — ainsi, j’ai moins de crises. »		« Chez moi, les crises survenaient souvent lors de moments de grande joie. »		« Mon médecin m’a reproché d’inventer tout cela. »
Mischa Brühlmeier, personne concernée par l’AOH		Jennifer Wyss, personne concernée par l’AOH		Ernst Greber, personne concernée par l’AOH		Helene Saam, personne concernée par l’AOH
« L’AOH demande de l’attention — mais elle ne définit pas ma vie. »		« Pour moi, l’AOH est à la fois un ami et un ennemi. »		« L’AOH n’est pas guérissable — mais, avec le bon soutien, il est possible de bien vivre avec. »		« Les connaissances, la confiance en soi et le traitement approprié permettent de bien vivre avec l’AOH. »
Mischa a été diagnostiqué très tôt et a appris à accepter la maladie comme faisant partie de sa vie. En étant attentif aux signaux de son corps, grâce à une préparation mentale et à une bonne planification, il a réussi à intégrer durablement le sport et l’activité physique dans son quotidien. Grâce aux thérapies modernes, les crises sont aujourd’hui rares. Adopter une attitude ouverte et transparente face à l’AOH lui apporte un sentiment de sécurité, tant dans sa vie professionnelle que privée.		Jennifer vit avec l’AOH depuis sa naissance. Ce n’est qu’à l’âge de 25 ans qu’un événement traumatisant a déclenché des symptômes sévères. Aujourd’hui, elle le sait : pour elle, l’AOH est à la fois un ami et un ennemi — il la freine, mais lui apprend aussi à écouter son corps. Grâce aux thérapies modernes, elle mène aujourd’hui une vie active, fait du sport et voyage. Parler ouvertement de sa maladie est pour elle une évidence — par responsabilité envers elle-même et son entourage.		Ernst vit avec l’AOH depuis plus de 50 ans. La maladie s’est manifestée très tôt, est longtemps restée mal comprise et survenait chez lui souvent lors de moments de grande joie. Malgré son caractère imprévisible, il ne s’est jamais laissé empêcher de mener une vie active, de faire du sport et de voyager. Grâce à des médicaments efficaces, il est resté presque sans symptômes pendant de nombreuses années. Aujourd’hui encore, le fait de connaître les possibilités de traitement lui apporte de la sécurité dans la gestion de la maladie.		Helene vit avec l’AOH depuis de nombreuses années. Malgré un diagnostic précoce, la maladie est longtemps restée insuffisamment traitée, entraînant un parcours éprouvant. Ce n’est que la consultation d’un·e spécialiste qui a apporté de la clarté et le traitement approprié. Aujourd’hui, grâce aux traitements modernes, l’AOH est moins présent dans son quotidien. Ses expériences lui ont appris à défendre ses besoins, à prendre son corps au sérieux et à encourager d’autres personnes concernées.
Vers l’entretien avec le/la patient·e vers la brochure destinée aux patient·e·s		Vers l’entretien avec le/la patient·e vers la brochure destinée aux patient·e·s		Vers l’entretien avec le/la patient·e vers la brochure destinée aux patient·e·s		Vers l’entretien avec le/la patient·e vers la brochure destinée aux patient·e·s

Un grand merci aux personnes concernées qui partagent leurs histoires avec nous. Leur ouverture donne un visage à la maladie et peut encourager d’autres personnes concernées.

Ces entretiens avec des patient·e·s et la brochure destinée aux patient·e·s ont été réalisés en collaboration avec la société pharmaceutique Takeda Pharma AG. L’Association suisse de l’AOH remercie Takeda Pharma AG pour le soutien financier apporté à cette production.