Le 16 mai a lieu le HAE-Day international – une journée dédiée à l’angio-œdème héréditaire (AOH).
Une journée pour sensibiliser.
Une journée pour informer.
Et une journée pour montrer :
Personne ne doit affronter l’AOH seul.
👓 UN PETIT GESTE POUR PLUS DE CLARTÉ
À l’occasion du HAE-Day de cette année, nos membres ont reçu un petit cadeau : un chiffon pour lunettes.
Que ce soit pour les lunettes de lecture, les lunettes du quotidien ou les lunettes de soleil –
un compagnon pratique au quotidien.
Et peut-être qu’il rappellera à chaque utilisation :
Voir clair. Comprendre. Avancer ensemble.
🎬 UNE HISTOIRE QUI TOUCHE
Avec notre nouvelle vidéo
« Un diagnostic qui a changé ma vie »,
nous donnons la parole à une personne concernée.
Son parcours montre de manière saisissante à quel point le chemin jusqu’au diagnostic peut être difficile – et combien la vie peut changer lorsque la situation devient enfin claire.
📘 DES INFORMATIONS QUI AIDENT
Nous mettons également à disposition deux nouvelles brochures d’information en allemand et en français :
- « Comprendre l’AOH » – bases sur les symptômes, le diagnostic et les traitements
- « Femmes atteintes d’AOH » – focus sur les différentes étapes de la vie
👉 Lien vers les brochures
🤝 PLUS FORTS ENSEMBLE
L’AOH est une maladie rare – et c’est précisément pour cela que l’information est essentielle.
Chaque information, chaque témoignage et chaque échange contribue
à améliorer la compréhension et à soutenir les personnes concernées dans leur quotidien.
💙 MERCI
Un grand merci à toutes celles et ceux qui s’engagent pour plus de visibilité –
personnes concernées, proches, professionnels de santé et soutiens.