Association de patients

Association AOH suisse
Association de patients pour les personnes souffrant d’AOH, leurs parents, amis et connaissances ainsi que pour les médecins

Nous sommes atteints d’un
angio-œdème héréditaire (AOH)

L’angio-œdème héréditaire (AOH) est une maladie grave mais très rare transmise par les parents à leur descendance. En Suisse, environ 150 personnes en sont affectées (voir carte “Distribution géographique des malades AOH en Suisse“). Les malades vivent souvent un long calvaire avant que le diagnostic ne soit enfin posé. En raison de l’imprédictibilité de la fréquence et de la gravité des crises, la qualité de vie des malades est souvent considérablement diminuée. En cas d’œdème du larynx, le malade risque de mourir par étouffement. En outre, le manque d’informations, les erreurs de diagnostic et les nombreux effets secondaires de la plupart des traitements contribuent à désorienter les malades AOH. C’est pour pallier ce manque d’informations que nous avons fondé le 6 septembre 2001 l’association AOH suisse.

 

Nouveau conseil d’administration

Nous serons heureux de vous informer que les participants à la 18e assemblée des membres de l’HAE de
8 novembre 2019 a élu ce nouveau conseil d’administration de l’HAE :

Présidente: Helene Saam
Caissière : Fabienne Resenterra
Assesseur: Greber Ernst

 


 

Merci

Il y a 15 ans, Paula Hunkeler a fondé l’association HAE Suisse et l’a dirigée avec succès à ce jour en tant que présidente. Elle a mis en place un vaste réseau d’HAE avec des personnes atteintes d’HAE, des experts HAE, des médecins, des entreprises pharmaceutiques et des associations internationales de patients en HAE, et a considérablement amélioré la vie des personnes atteintes par nous.
Paula Hunkeler a décidé de démissionner de son poste de présidente et de quitter le conseil d’administration de l’HAE à l’occasion de la 15e assemblée générale du 4.11.2016.
Nous regrettons vivement cette décision, mais nous remercions Paula Hunkeler pour l’énorme engagement qu’elle a témoigné pour nous les personnes concernées par l’HAE au cours de toutes ces années. Nous apprécions beaucoup le temps et le cœur que Paula Hunkeler a mis dans le travail de l’association HAE Suisse. Merci beaucoup pour tout ce qu’elle a fait pendant cette longue période pour l’association HAE.

En remerciement des services rendus par Paula Hunkeler, l’association suisse HAE a fait don d’une somme d’argent au nom de Paula Hunkeler à l’occasion de l’action de la chaîne porte-bonheur de « Chaque centime compte – les enfants seuls en fuite ».

Nous sommes heureux de remercier chaleureusement le conseil d’administration de 4 ans de Bettina Hunkeler en tant qu’assesseur et actuatrice ainsi que Othmar Fankhauser en tant que caissier.