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Tour d’horizon

Nous avions prévu beaucoup de temps pour les échanges d’expériences lors des réunions de patients 2002.

Les thèmes du puzzle que nous avons proposés ont suscité un vif intérêt parmi les participants.

Quels sont les symptômes? Comment les parents s’y prennent-ils? Que faire en cas d’œdèmes intestinaux graves? Comment les choses se passent-elles après l’opération? Quand le premier cas d’œdème a-t-il été constaté? Où peuvent se développer des œdèmes? Quels sont les déclencheurs? Comment gérez-vous la situation AOH?

Nous avons été subjugués par la façon franche et directe des participants à l’échange d’expériences à s’exprimer sur ces divers thèmes. Ces conversations sont une source d’énergie importante, non seulement pour les patients mais aussi pour leurs proches. Nous faisons tous partie du puzzle AOH et comme l’union fait la force, nous serons plus à même d’aider à améliorer la vie des malades AOH.

Cet échange d’expériences remonte déjà à quelques années (2002). C’est pourquoi certains propos pourraient ne plus être appropriés. Néanmoins, la plupart des déclarations sont toujours d’actualité.