A l’occasion de la réunion de patients 2002, les participants à l’échange d’expériences ont été questionnés sur les points suivants. Voici la réponse des personnes concernées par l’AOH.
Que faites-vous si les œdèmes abdominaux sont si sévères que vous êtes sur le point de vous évanouir et que des troubles cardiovasculaires surviennent ?
– Une patiente AOH recommande de ne plus rien manger.
– A ce stade, le mieux serait naturellement de s’injecter immédiatement du Berinert.
Mais la patiente attend toujours trop longtemps, car Berinert est trop cher pour
l’utiliser à tout moment.
– Une autre patiente AOH dit qu’elle n’attend jamais que la situation s’aggrave à ce
point et qu’elle se fait immédiatement une piqûre de Berinert. Il est vrai que le
lendemain elle se sent un peu patraque, ne prend que du bouillon et boit abondamment.
– En cas de forts œdèmes abdominaux, elle se met une vessie de glace sur le
ventre ou mange de la glace.
– Une mère donne à son enfant AOH du Ponstan, car le Dr Kühne lui a dit que
c’était efficace contre les douleurs. C’est vrai, mais cela ne fait pas disparaître
les œdèmes.
Etant donné que l’échange d’expériences remonte à quelques années (2002), il se peut que certaines déclarations ne soient plus pertinentes. Néanmoins, la plupart des réponses son encore d’actualité.