A l’occasion de la réunion de patients 2002, les participants à l’échange d’expériences ont été questionnés sur les points suivants. Voici la réponse des personnes concernées par l’AOH.
Comment expliquer aux gens de quoi je souffre ?
Comment expliquer à mon enfant ce qu’il a ?
• Une patiente dit aux gens qu’elle souffre de migraine.
• Une autre patiente AOH explique aux gens qu’il lui manque une substance dans la teneur du sang en protéines et que c’est ce déficit qui a ces effets – en tous les cas, elle ne cache pas qu’elle souffre d’un angio-œdème héréditaire.
• Un patient explique aux gens qu’il souffre d’une maladie héréditaire, que quelque chose manque dans son sang. Mais il ajoute toujours qu’il y a pire dans la vie.
Etant donné que l’échange d’expériences remonte à quelques années (2002), il se peut que certaines déclarations ne soient plus pertinentes. Néanmoins, la plupart des réponses son encore d’actualité.