A l’occasion de la réunion de patients 2002, les participants à l’échange d’expériences ont été questionnés sur les points suivants. Voici la réponse des personnes concernées par l’AOH.
Comment les parents s’y prennent-ils avec leurs enfants AOH?
La mère d’un enfant chez lequel un AOH (nouvelle mutation) a été diagnostiqué alors qu’il avait 11 ans déclare ce qui suit:
– Pour un enfant de cet âge, il n’est pas encore si important de savoir ce qu’est un AOH.
– Le problème est que les œdèmes arrivent souvent avant un test à l’école –> stress psychique.
– Lorsqu’après un long calvaire le diagnostic d’AOH fut enfin posé, c’est surtout l’idée de devoir
faire des piqûres qui effraya le plus la fillette.
– Après la dernière réunion AOH, les parents dirent à leur fillette que le but était que le patient
puisse s’injecter Berinert lui-même. Le jour suivant, la fillette leur demanda si elle pourrait
apprendre à le faire.
– Il est très important que les parents et le milieu social soient bien informés. Quel médecin
dois-je consulter, que dois-je faire en cas d’urgence, etc.?
– Une mère raconte que ses enfants ont eu moins de peine à comprendre ce qu’est un AOH
puisqu’elle en est elle-même atteinte.
Etant donné que l’échange d’expériences remonte à quelques années (2002), il se peut que certaines déclarations ne soient plus pertinentes. Néanmoins, la plupart des réponses son encore d’actualité.