A l’occasion de la réunion de patients 2002, les participants à l’échange d’expériences ont été questionnés sur les points suivants. Voici la réponse des personnes concernées par l’AOH.
Comment gérez-vous la situation AOH ?
• Le mari d’une femme AOH exerçant une activité professionnelle, mère d’enfants de 3 et 6 ans, déclare:
– Il faut mieux organiser sa vie.
– Vous avez Berinert à la maison, chez les parents, à la crèche, au bureau, etc., donc toujours
à portée de main.
– Vous allez par précaution à l’hôpital pour vous faire injecter du Berinert.
– Où que vous alliez, vous devez savoir où se trouve l’hôpital ou le cabinet médical le plus proche.
– Avant de partir en vacances, assurez-vous qu’il y a un réfrigérateur pour Berinert dans la chambre
d’hôtel (précaution aujourd’hui superflue puisque Berinert ne doit plus être conservé au froid).
– L’AOH n’altère pas la qualité de vie, car les limitations sont peu importantes. Il est vrai que les
vacances-aventures ne sont peut-être plus de mise. Mais lorsque tout est bien organisé et que
les covacanciers sont informés, l’AOH ne sera pas un problème pour cette famille.
• Déclaration d’une femme au foyer exerçant aussi une activité professionnelle :
– Lorsque je vais mal, je ne peux même plus faire la cuisine, mais je m’en accommode
bien que cela ne soit pas toujours facile.
• Chez cette mère de famille, l’AOH n’a été diagnostiqué que lorsqu’elle avait 40 ans. Pourtant,
sa mère avait déjà les même symptômes.
• Toute la famille, les 3 enfants et le mari ont ensuite fait faire des analyses de sang.
L’attente des résultats fut ressentie comme l’attente d’une sentence. La mère
espérait qu’elle seule serait atteinte mais il s’avéra que les 3 enfants l’étaient aussi.
Il lui fut donc moins difficile de l’annoncer à ses enfants. Elle leur dit: “nous l’avons tous”.
• Les enfants n’ont jamais eu d’œdèmes sévères jusqu’à présent, sauf lors de l’opération d’une fente palatine.
• Le fils aurait bien aimé faire son service militaire, mais l’AOH l’en a empêché.
Commentaire du professeur Wuillemin sur les analyses de sang
Le professeur Wuillemin estime qu’un diagnostic qui va accompagner la personne toute sa vie devrait s’appuyer sur au moins deux analyses de sang effectuées indépendamment l’une de l’autre. Chez les enfants qui n’ont pas encore eu de symptômes d’AOH, la recherche d’un déficit en inhibiteur C1 doit avoir été plusieurs fois négative avant de pouvoir exclure définitivement un AOH. Un autre problème est que peu ou pas de valeurs comparatives sont disponibles chez les enfants. Le diagnostic définitif devrait être posé de préférence entre la 14e et 20e année de vie. Le professeur Wuillemin dit encore avoir hélas constaté que les laboratoires d’analyses mesurent des valeurs C1 différentes dans le même échantillon de sang. Il va de soi que cela ne doit pas se produire et il ajoute qu’il va s’occuper lui-même de ce problème. Pour l’instant, il propose de faire analyser le sang plusieurs fois et par différents laboratoires.
Etant donné que l’échange d’expériences remonte à quelques années (2002), il se peut que certaines déclarations ne soient plus pertinentes. Néanmoins, la plupart des réponses son encore d’actualité.