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abgesagt

21 Apr: HAE-Patiententreffen, 20.6.2020 –> Abgesagt!

Liebe HAE-Patientinnen und HAE-Patienten, Liebe HAE interessierte Personen, Es hat sich abgezeichnet, aber irgendwie hofften wir, dass es nicht so wird. Durch den aktuellen Beschluss des Bundesrates, macht es keinen Sinn, unser HAE-Patiententreffen vom 20. Juni 2020 durchzuführen. Auch wir  müssen uns dem Corona-Virus beugen! Kaum hatten wir unsere Einladungen für unser HAE-Patiententreffen von 20. Juni 2020 verschickt, hat der Bundesrat den Lockdown verhängt. Die Begegnungen und Gespräche mit Ihnen sind uns sehr wichtig. Jedes Jahr freuen wir uns über…

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28 Jan: Shire is now part of Takeda

Shire is now part of Takeda Dadurch entsteht ein führendes globales, wertebasiertes und forschungsorientiertes biopharmazeutisches Unternehmen mit Sitz in Japan.Takeda ist geographisch hervorragend aufgestellt und nimmt im japanischen und im US-amerikanischen Markt führende Positionen ein. Mithilfe seiner engagierten Mitarbeitern kann Takeda innovative Medikamente und eine verbesserte Versorgung in mehr als 80 Ländern bzw. Regionen weltweit zur Verfügung stellen und so mehr Menschen als je zuvor versorgen. Ihre erstklassige Forschung & Entwicklung ist besser den je aufgestellt und kann auf eine…

Online Umfrage

04 Aug: Geben Sie Ihre Erfahrungen mit HAE in einer Online-Umfrage weiter

Burden of Illness Study Online-Umfrage um die Belastung durch HAE und Auswirkungen auf die Lebensqualität zu ermitteln. ICON (eine weltweit tätige Gesundheitsforschungsorganisation) hat eine multinationale Online-Umfrage für HAE-Patienten entwickelt, damit der Studiensponsor (Shire) die Krankheitslast aus der Perspektive des Patienten besser verstehen kann. In einer 30-minütigen Online-Umfrage sollen Erkenntnisse über die Auswirkung durch HAE auf das Leben der daran erkrankten Menschen gewonnen werden.

CslBehring

03 Aug: 20. Schweizer HAE-Patiententreffen am 18. Mai 2019

Das 20. Patiententreffen der Schweizer HAE-Vereinigung findet am Samstag, 18. Mai 2019, 9 – 16 Uhr statt. Bern, Besichtigung CSL Behring Teilnehmer: Teilnehmer Schweizer HAE-Mitglieder Schweizer HAE-Experten Pharma-Vertreter Themen HAE-Experten-Vorträge Gast: Hendrik Boysen, Geschäftsführer der internationalen HAE-Vereinigung Besichtigung der Produktionsstätte der CSL Behring AG, Bern Vorträge Was ist HAE? Prof. Dr. med. Walter A. Wuillemin, HAE- Zentrum Luzern, Luzerner Kantonsspital HAEI ein globaler Schirmverein Henrik Boysen aus Dänemark, Geschäftsführer der internationalen HAE-Vereinigung www.haei.org Umgang mit HAE aus Arzt Sicht? Prof. Dr. med. Walter…

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04 Mai: Werde Teil des ‘HAE Global Walk’ um das Bewusstsein für HAE zu stärken!

Jeder Schritt zählt! 1. Gehe eine Strecke zu Fuss, die Du magst – auf eigene Faust oder mit anderen Leuten zusammen. 2. Notiere Deine Distanz auf der Website http://www.haeday.org/participate/ ein 3. Lasse die Schweiz Teil dieser globalen HAE-Sensibilisierungsbewegung werden 4. Alle Schritte von 1. April 2018 – 16. Mai 2018 zählen und können auch nachträglich eingetragen werden. Weitere Informationen zum ‘HAE Global Walk’ kannst Du hier finden: hier klicken

VerkehrshausLuzern

04 Mai: 19. Schweizer HAE-Patiententreffen am 9. Juni 2018

Das 19. Patiententreffen der Schweizer HAE-Vereinigung findet am Samstag, 9. Juni 2018, 9 – 16 Uhr statt. im Verkehrshaus Luzern Teilnehmer: Teilnehmer Schweizer HAE-Mitglieder Schweizer HAE-Experten Pharma-Vertreter Themen HAE-Experten-Vorträge Unterstützung beim Erlernen der Heimselbst-Therapie-Behandlung spezielles Kinderprogramm Vorträge Korrekter Umgang mit Krankenkassen à Vermeiden von Stolpersteinen! Prof. Dr. med. Walter A. Wuillemin, HAE- Zentrum Luzern, Luzerner Kantonsspital Führen eines eigenständigen Lebens mittles Heimselbst-Therapie Prof. Dr. med. Walter A. Wuillemin, HAE- Zentrum Luzern, Luzerner Kantonsspital Helene Saam, Präsidentin der Schweizer HAE-Vereinigung Vorstellung des Dienstleistungs-Service von HTHC, High…

HAE Tagebuch Schweiz

29 Jan: App ‘HAE Tagebuch Schweiz’ verfügbar

Dokumentation der Schwellungen via App ‘HAE Tagebuch Schweiz’ jetzt möglich. Ab sofort ist die App HAE Tagebuch Schweiz sowohl im Apple-Store als auch im Google-Play-Store zum kostenlosen downloaden verfügbar. Diese HAE Tagebuch Schweiz App wurde von Shire speziell für Patienten mit hereditärem Angioödem (HAE) entwickelt. Damit ist es möglich, den Verlauf Ihrer Erkrankung und deren Behandlung über einen einfachen Fragebogen mit Ankreuzfeldern aufzuzeichnen. Als digitales Tagebuch kann diese App Sie so bei der Dokumentation Ihrer Attacken sowie Ihrer HAE-Prophylaxe unterstützen….