Archiv

22 Sep: Folgestudie BIOCRYST (BCX7353-202) startet in der Schweiz!

BIOCRYST (BCX7353-202) Folgestudie ist gestartet! Rückblick: BioCryst BCX7353-203 Studie ist abgeschlossen (Prophylaxe in Tablettenform einnehmen) Dr. Urs Steiner führte im Herbst 2016 am Universitätsspital Zürich die BioCryst BCX7353-203 Studie durch. In dieser Studie wurde ein neuer Wirkstoff BCX7353 in Tablettenform getestet, welcher zur Prophylaxe von Angioödem-Attacken dienen soll. Dieses Medikament ist ein Molekül, welches Kallikrein hemmt und dadurch entsteht weniger Bradykinin, welches die Angioödeme verursacht. Während der Studienphase mussten HAE-Betroffene während 28 Tagen 1 Tablette täglich einnehmen, von welchen sie…

NeuesAusDerSchweizerHAE-Vereinigung_2017

21 Sep: Erste Ausgabe der Newsletter ‘Neues aus der Schweizer HAE-Vereinigung’ ist veröffentlicht

Wir freuen uns sehr, Ihnen unsere erste Ausgabe des ersten Newsletter ‘Neues aus der Schweizer HAE-Vereinigung’ zu präsentieren. Zukünftig planen wir, jeweils im Herbst über Interessantes im Zusammenhang mit HAE Schweiz und International mit einem Newsletter zu informieren. Auch haben Sie die Möglichkeit bei uns eigene Berichte wie z.B. Reiseberichte oder positive/negative Erfahrung im Zusammenhang mit HAE, etc. einzureichen. Die Newsletter wurde an alle Schweizer HAE-Mitglieder,  Schweizer HAE-Experten, Vertreter der Pharmafirmen, HAE-Patientenvereinigung Deutschland & Österreich und Internationale HAEi-Patientenvereinigung via Email…

21 Sep: Veröffentlichung neuer Studien-Ergebnisse

Es freut uns mitzuteilen, dass in den letzten Jahren sehr viel gelaufen ist in Sachen HAE und Forschung. Er ist sehr erfreut, dass es in der Schweiz interessierte HAE-Betroffene Personen gibt, welche an den Studien teilnehmen und die entsprechende Fragebögen ausfüllen. In den letzten Jahren konnten in der Schweiz folgende 2 Studien abgeschlossen werden und die entsprechenden Publikationen werden hier veröffentlicht. Hereditary angioedema due to C1 -inhibitor deficiency in Switzerland: clinical characteristics and therapeutic modalities within a cohort study Urs C….

vienna_identitet_31

19 Sep: Internationales HAEi-Patiententreffen 2018 in Wien

Das nächste internationale HAEi-Patiententreffen findet von Donnerstag, 17. – Sonntag, 20. Mai 2018 in Wien statt,   Nach den sehr erfolgreichen HAEi-Global-Konferenzen in Kopenhagen, Dänemark im Jahr 2012, Washington D.C., USA im Jahr 2014 und Madrid, Spanien im Jahr 2016, freut sich die HAEi bekannt zu geben, dass die vierte HAE Global Conference in Wien, Österreich von 17. – 20. Mai 2018 stattfinden wird. Teilnehmen können HAE Patienten, Pflegepersonen, Medizinische Fachkräfte oder Ärzte als auch Pharma-Vertreter. Dies soll zum größten…

Beitrag-Swiss-Medical-Forum_Interview-Helene-Saam

19 Sep: Fachzeitschriften-Interview

In der Schweizer Aerztezeitung von 20. Mai 2017 ist ein Interview mit Helene Saam, neue Präsidentin der Schweizer HAE-Vereinigung erschienen mit dem Titel ‚Weltweiter HAE-Tag am 16. Mai 2017: Mehr Aufmerksamkeit für seltene HAE-Erkrankung‘. Das Interview beinhaltet Informationen zum HAE-Krankheitsbild, beschreibt das Leben mit HAE, informiert über den Präsidenten-Wechsel und die Motivation von Helene Saam die HAE-Patientenvereinigung zu führen. Des Weiteren gibt der Bericht einen Einblick in die Ziele der Schweizer HAE-Vereinigung und die persönlichen Wüsche von Helene Saam zur…

08 Jun: Youngster’s Summer Camp 2017

Die HAEI organisiert ein HAEi Youngster’s Summer Camp in Frankfurt von Donnerstag, 3. August 2017 bis Sonntag, 6. August 2017. Jugendliche zwischen 12 und 25 Jahren können daran teilnehmen. Minderjährige Jugendliche müssen durch eine Erwachsenen Person begleitet werden. Weitere Informationen zum HAE-Youngster Summer Camp 2017 hier klicken

08 Jun: Medikamenten-Studie BCX7353-203 in der Schweiz

Die Firma BioCryst hat einen neuen Kallikreinhemmer (BCX7353) als oral eingenommene Prophylaxe bei HAE entwickelt und testet das Medikament nun bei HAE-Betroffenen. Diese Medikamenten-Studie wird in der Schweiz durch Dr. Urs Steiner am Universitätsspital Zürich, Immunologie durchgeführt. Weitere Informationen zur Medikamenten-Studie BCX7353-203  Studie_BCX7353-203

08 Jun: Projekt HAErkules

Mit dem Projekt HAErkules möchten wir betroffenen Kindern und Jugendlichen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz die Möglichkeit geben, sich zu besuchen und gemeinsam schöne Ferientage oder das Wochenende in einer Familie zu verbringen, in der das Umgehen mit der HAE-Erkrankung “gelebt” wird. Weitere Informationen zum Projekt HAErkules  hier klicken

05 Jun: Fernseh-Interview über HAE 2015

Paula Hunkeler und Dr. Urs Steiner, HAE-Experte des HAE-Zentrum Bern geben im Regional-Fernsehen ein Interview über HAE zum Thema Angioödeme – ist eine Allergie die Ursache? Sendung: Praxis Gesundheit Sender & Zeiten: Tele M1 / Tele Bärn / Tele 1 (Zentralschweiz) / TVO Diese Sendung wurde auf verschiedenen Regional-Fernsehsendern im Oktober 2014 ausgestrahlt. Internet: Diese Sendung kann im Internet unter der URL www.santemedia.ch im Untermenu Medizinische Sendungen in der Rubrik ‘praxis gesundheit TeleBärn’ angeschaut werden.