Was ich schon lange über das Hereditäre Angioödem (HAE) wissen wollte?
In dieser Podcast-Serie gibt Helene Saam, Präsidentin der Schweizer HAE-Vereinigung, Auskunft wie HAE-Patient*innen ihr Leben mit HAE bewältigen und PD Dr. Walter Wuillemin, HAE-Experte vom Kantonsspital Luzern beantwortet verschiedene Fragen zum Hereditären Angioödem (HAE).
- Helene Saam, Präsidentin der Schweizer HAE-Vereinigung begrüsst PD Dr. Walter Wuillemin, HAE-Experte des Kantonsspital Luzern, welche auf die Aspekte der Krankheit HAE eingehen und aus Patienten- und Arztsicht verschiedene Fragen beantworten
- Was sind die typischen Symptome von HAE-Patient*innen?
- Wie kann es zu einer HAE-Attacke kommen und was sind die möglichen Auslöser?
- Was tun bei einer HAE-Attacke?
- Wie kann eine HAE-Attacke verhindert werden (Therapie-Möglichkeiten)?
- Müssen HAE-Patient*innen etwas speziell beachtet bei der Familienplanung / Schwangerschaft / Verhütung?
- Können HAE-Patient*innen Blutspenden oder sogar Organspenden?
- Gibt es für HAE-Patient*innen Einschränkungen in der Berufswelt oder Schule?
- Können HAE-Patient*innen alle Freizeit-Aktivitäten ausüben und müssen beim Reisen etwas spezielles beachten?
- Gibt es für HAE-Patient*innen bei Medizinischen Eingriffen (Operationen oder Zahnbehandlungen) etwas spezielles zu beachten?
- Müssen HAE-Patient*innen beim Essen etwas spezielles beachten?
- Können HAE-Patient*innen geheilt werden?
Die Schweizer HAE-Vereinigung dankt der CSL Behring AG ganz herzlich für die technische Unterstützung (Filmaufnahme, Ton und Schnitt)
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Quelle: Schweizer Fernsehen: 14. Mai 2022
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HAE – Lebenseinschränkend und oft spät diagnostiziert
In der Sendung ‘praxis gsundheit’ spricht David Staudenmann mit Prof. Dr. med. Dr. phil. Walter A. Wuillemin, Chefarzt Hämatologie am Luzerner Kantonsspital und einer Patientin über den seltenen genetischen Eiweissmangel im Blut, über „HAE – Lebenseinschränkend und oft spät diagnostiziert“.
Santemedia Schweiz
30.10.2017
Angioödeme – ist eine Allergie die Ursache?
Paula Hunkeler und Dr. Urs Steiner, HAE-Experte des HAE-Zentrum Bern geben im Regional-Fernsehen ein Interview über HAE zum Thema Angioödeme – ist eine Allergie die Ursache?
Santemedia Schweiz
2014
Die seltene Erkrankung HAE
Karin Paradies aus Neukirchen-Vluyn leidet an der seltenen Krankheit HAE. Doch bis ihre Erkrankung erst einmal erkannt wurde, war es für die junge Mutter ein langer Weg.
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STUDIO 47 – Stadtfernsehen Duisburg
2015
Wege aus dem Irrgarten
Die Krankengeschichten vieler HAE-Patienten ähneln oft einem Weg durch einen Irrgarten. Das Video beschreibt die Erfahrungen von HAE-Patient Nils bis zur richtigen Diagnose seiner HAE-Erkrankung
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Ein beschwerdenfreies Leben mit HAE
Wir zeigen, dass man mit einer seltenen Krankheit ein normales Leben führen und auch anderen helfen kann.
Charité Berlin, Prof. Dr. Markus Margerl
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rolandnetz
viropharma / 2014
Special Blood
Dokumentarfilm von Nathalie Metzger USA.
Four patients with a dramatic, rare disease fight to live normal lives. Faced with a life-threatening condition, they join together to conquer adversity, finding strength in each other and their small but strong community.
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BEST WOMAN FILMMAKER AWARD, CHANDLER INTERNATIONAL FILM FESTIVAL
OFFICIAL SELECTION, AWARENESS FILM FESTIVAL
OFFICIAL SELECTION, MOSAIC WORLD FILM FESTIVAL
2014
Leben mit HAE
Leben mit HAE (Hereditäres Angioödem) — das bedeutet für die Zwillingsschwestern Jutta und Karin trotz HAE soviel Normalität in ihrem Alltag zuzulassen wie möglich. Die hier geschilderten persönlichen Erfahrungen sind nicht generell auf jeden Patienten übertragbar. Ihr behandelnder Arzt wird Sie über die verschiedenen Optionen zur Behandlung des HAE informieren.
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CSL Behring Deutschland
2014
Hereditäres Angioödem – Leben mit der Erbkrankheit HAE
HAE – das ist die Abkürzung für Hereditäres Angioödem. Bei dieser Krankheit schwellen u.a. Hände, das Gesicht oder sogar innere Organe an. Die Betroffenen leiden sehr darunter und auch darunter, dass die Krankheit teilweise erst spät entdeckt wird. In Deutschland gibt es 1600 HAE Patienten, eine von ihnen ist Daniela Weinert. Sie hat meinen Kollegen Katharina Wagner und Christian Lincke von ihrem Leben mit der seltenen Erbkrankheit erzählt
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rheinmaintv
2013
Hereditäres Angioödem – Leben mit der Erbkrankheit HAE
HAE – das ist die Abkürzung für Hereditäres Angioödem. Bei dieser Krankheit schwellen u.a. Hände, das Gesicht oder sogar innere Organe an. Die Betroffenen leiden sehr darunter und auch darunter, dass die Krankheit teilweise erst spät entdeckt wird. In Deutschland gibt es 1600 HAE Patienten, eine von ihnen ist Daniela Weinert. Sie hat meinen Kollegen Katharina Wagner und Christian Lincke von ihrem Leben mit der seltenen Erbkrankheit erzählt. Studiogast: Priv.-Doz. Dr. Wolfhart Kreuz vom Hämophilie-Zentrum Rhein Main
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rheinmaintv
2013