Anlässlich der Patiententreffen des Jahres 2002 wurden die Teilnehmer im Erfahrungsaustausch auf folgende Punkte angesprochen. Und hier sind die Antworten von HAE-Betroffenen Personen.
Wie gehen Sie mit der Situation HAE um?
Der Ehemann von betroffener, berufstätiger Frau, mit Kindern von 3 + 6 Jahren, teilt mit:
– Das Leben muss stärker organisiert werden
– Sie haben Berinert zu Hause, bei den Eltern, in der Kinderkrippe, im Geschäft, etc., also überall dabei.
– Sie gehen aus Sicherheitsgründen ins Spital um Berinert spritzen zu lassen
– Überall wo sie hingehen, muss im Voraus abgeklärt werden, wo sich das nächste Spital oder der nächste Arzt befindet.
– Bei Ferien klären sie im Vorfeld ab, ob im Hotelzimmer ein Kühlschrank für Berinert vorhanden ist (heute nicht mehr notwendig, da Berinert nicht mehr gekühlt werden muss)
– Mit HAE zu leben, verschlechtert die Lebensqualität nicht, es gibt keine grossen Einschränkungen. Vielleicht liegen Abenteuerferien nicht drin. Wenn alles gut organisiert ist und die Mitmenschen informiert werden, stellt HAE für diese Familie kein Problem dar.
Eine Hausfrau, welche selber noch berufstätig ist, teilt mit:
– Wenn es ihr schlecht gehe kann sie nicht mal mehr kochen. Sie akzeptiert dies, obwohl es schwierig sei.
Eine Frau mit Familie: HAE wurde bei ihr erst mit 40 Jahren diagnostiziert, obwohl ihre Mutter bereits die selben Symptome hatte!
– Gesamte Familie, 3 Kinder und Ehemann, liessen sich anschliessend das Blut kontrollieren. Das Abwarten auf die Untersuchungsergebnisse kam der Familie vor, wie auf ein Urteil zu warten. Die Frau hatte natürlich gehofft, dass nur sie von HAE betroffen sei. Aber leider kam alles anders, alle 3 Kinder sind davon betroffen. So fiel es ihr ein wenig leichter, dies den Kindern mitzuteilen. Sie konnte sagen: „Wir alle haben es.
– Bei den Kindern traten bisher noch nie schwerwiegende Ödeme auf, ausser bei einer Gaumenspalten-Operation
– Der Sohn kann leider wegen HAE keinen Militärdienst leisten, obwohl er gerne ins Militär gegangen wäre
Kommentar Prof. Dr. Dr. Wuillemin betreffs Blutuntersuchungen
Prof. Dr. Dr. Wuillemin informiert bezüglich Blutuntersuchungen, dass eine Diagnose, die einem dann ein Leben lang begleitet, auf mindestens zwei unabhängige Blutuntersuchungen abgestützt werden muss. Auch bei Kindern, bei welchen bisher keine HAE-Symptone auftraten, muss das Blut mehrmals auf C1-Inhibitor Mangel untersucht werden, um ein HAE definitiv auszuschliessen Im Kindesalter sei zudem noch das Problem, dass wenig bis keine Vergleichswerte über Kinder vorhanden sind. Eine definitive Diagnostik erfolgt am besten zwischen dem 14. und 20. Lebensjahr.Prof. Dr. Dr. Wuillemin teilte zusätzlich noch mit, dass er leider die Erfahrung gemacht hat, dass die verschiedenen Blut-Labors unterschiedliche C1-Werte der selben Blutprobe messen. Dies darf natürlich nicht vorkommen und er würde diesem Problem nachgehen. Aus diesem Grund schlägt er vor, auf jeden Fall das Blut mehrmals und bei verschiedenen Labors bestimmen zu lassen.
Da der Erfahrungsaustausch schon einige Jahre zurückliegt (2002) kann es Äusserungen geben, welche ev. nicht mehr ganz zu treffen. Aber einen grossen Teil der Aussagen stimmen immer noch.