Anlässlich der Patiententreffen des Jahres 2002 wurden die Teilnehmer im Erfahrungsaustausch auf folgende Punkte angesprochen. Und hier sind die Antworten von HAE-Betroffenen Personen.
Wie gehen Eltern mit betroffenen Kindern um?
Die Mutter eines Kindes, bei welchem mit 11 Jahren die Diagnose HAE (=Neumutation) gestellt wurde, teilt folgendes mit:
– fürs Kind ist es in diesem Alter noch nicht so wichtig, was HAE genau ist.
– Das Problem sei natürlich, dass die Ödeme meistens kommen, wenn in der Schule Proben anstehen
–> psychische Belastung
– Als nach langem Leidensweg endlich die Diagnose HAE gestellt wurde, war im ersten Moment für das
Mädchen das Schlimmste, dass sie nun „spritzen“ muss!!!
– Aufgrund des letzten HAE-Treffens erzählten die Eltern ihrer Tochter, dass es eigentlich das Ziel
wäre, dass der Patient sich selber Berinert spritzen könnte. Und am anderen Tag fragte das
Mädchen bereits, ob sie dies selber lernen könne.
– Sehr wichtig sei, dass die Eltern und das Umfeld gut informiert sind. Zu welchem Arzt soll ich
gehen? Was muss ich im Notrall machen? Etc.
– Eine Mutter teilt mit, dass es natürlich für Ihre Kinder einfacher zu verstehen ist, was HAE
ist, da sie ja selber auch betroffen ist.
Da der Erfahrungsaustausch schon einige Jahre zurückliegt (2002) kann es Äusserungen geben, welche ev. nicht mehr ganz zu treffen. Aber einen grossen Teil der Aussagen stimmen immer noch.