Anlässlich der Patiententreffen des Jahres 2002 wurden die Teilnehmer im Erfahrungsaustausch auf folgende Punkte angesprochen. Und hier sind die Antworten von HAE-Betroffenen Personen.
Wie beschreibe ich anderen Leuten, was ich habe?
Wie beschreibe ich meinem Kind was es hat?
– Patientin sagt jeweils den Leuten, dass sie Migräne habe.
– Eine HAE-Betroffene erklärt den Personen, dass eine Substanz im Eiweissgehalt des Blutes fehle, welches diese Auswirkungen habe -> vor allem steht sie aber zu HAE, das ist sehr wichtig.
– Ein Patient erklärt seinem Umfeld, dass er eine Erbkrankheit habe, wo im Blut etwas fehle. Aber er sage immer, dass es Schlimmeres im Leben gebe als HAE.
Da der Erfahrungsaustausch schon einige Jahre zurückliegt (2002) kann es Äusserungen geben, welche ev. nicht mehr ganz zu treffen. Aber einen grossen Teil der Aussagen stimmen immer noch.