Herzlich Willkommen auf der Internetpräsenz der Schweizer HAE-Vereinigung

Patientenvereinigung für HAE-Betroffene, Familienangehörige sowie Freunde, Bekannte und Ärzte.
Wir wollen die Lebenssituation der HAE-Betroffenen verbessern!!!


Podcast-Serie: Was ich schon lange über HAE wissen wollte

Podcast-Youtube-Serie: Was ich schon lange über das Hereditäre Angioödem (HAE) wissen wollte?

Was ich schon lange über das Hereditäre Angioödem (HAE) wissen wollte? In dieser Podcast-Serie gibt Helene Saam, Präsidentin der Schweizer HAE-Vereinigung, Auskunft wie HAE-Patient*innen ihr Leben mit HAE bewältigen und PD Dr. Walter Wuillemin, HAE-Experte vom Kantonsspital Luzern beantwortet verschiedene Fragen zum Hereditären Angioödem (HAE).  Helene Saam, Präsidentin der Schweizer HAE-Vereinigung begrüsst PD Dr. Walter Wuillemin, HAE-Experte des Kantonsspital Luzern, welche auf die Aspekte der Krankheit HAE eingehen und aus Patienten- und Arztsicht verschiedene Fragen beantworten Was sind die typischen…

Newsletter_NeuesAusDerSchweizerHAE-Vereinigung_Oktober_2022

Newsletter ‘Neues aus der Schweizer HAE-Vereinigung

Viel Neues für uns HAE-Patient*innen   Alles Wichtige und Neue im Zusammenhang mit HAE enthält diese sechste Newsletter-Ausgabe ‘Neues aus der Schweizer HAE-Vereinigung’. Trotz Corona Pandemie hat sich in diesem Jahr einiges getan, was sich für uns HAE-Patient*innen positiv auf unser Leben mit HAE auswirkt. Unser HAE-Patiententreffen im April 2022 in Olten mit 50 Teilnehmer*innen war ein grosser Erfolg. Der Beitrag in der SRF-Sendung ‘Gesundheit Heute’ mit Dr. Jeanne Fürst im Mai 2022 stellte unsere Krankheit sehr authentisch einem breitem…

stoerer-aktionswoche-300x300

Virtuelle HAE-Aktionswoche – live@home – 26.-30.9.2022

HAE-Aktionswoche: live@home 26.–30.09.2022 Drei Tage, drei Vorträge, praktische Übungen und viel Zeit zum Austausch – das gibt’s bei der virtuellen HAE-Aktionswoche in Kooperation mit der HAE-Vereinigung Deutschland! Auf dem Programm stehen Informationen zur neuen HAE-Leitlinie, zu Empowerment und Patientenrecht sowie Tipps für ein aktives und selbstbestimmtes Leben mit HAE. Du kannst an allen drei Tagen teilnehmen oder auch nur an einzelnen – ganz wie du magst. Wir freuen uns auf dich! Termine und Themen Montag, 26.9.2022, 18:00–19:30 Uhr Was du als Mensch…

BiocrystPressemitteilungOrlayde_klein

Neus HAE-Medikament ORLADEYO® zur HAE-Prophylaxe ist in der Schweiz zugelassen

SwissMedic hat die Zulassung für das neue HAE-Medikament ORLADEYO® (Berotralstat) von Biocryst Pharmaceuticals in der Schweiz erteilt. ORLADEYO® (Berotralstat) dient zur routinemäßigen Prävention wiederkehrender Attacken des Hereditären Angioödems (HAE) bei Erwachsenen und jugendlichen Patienten ab einem Alter von 12 Jahren. Eine Kapsel ORLADEYO® pro Tag beugt HAE-Attacken vor, indem sie die Aktivität des Plasma-Kallikreins senkt. Details entnehmen Sie bitte aus dieser  Pressemitteilung von BioCryst Pharmaceuticals. Biocryst Pressemittelung Zulassung Orladeyo vom 7.6.2022 Sofern Sie Interesse haben dieses Medikament kennen zu lernen,…

SchweizerFamilie_HAE_Mai-2022

Zeitschrift «Schweizer Familie» GESUNDHEITHEUTE mit Dr. Jeanne Fürst

In der 20. Ausgabe der Zeitschrift «Schweizer Familie» wurde am 19. Mai 2022 in der Rubrik GESUNDHEITHEUTE durch Frau Dr. Jeanne Fürst über das Hereditäre Angioödem berichtet. Nun wünschen wir ihnen viel Vergnügen beim Lesen dieses Beitrages. Mittels Klick auf dieses Bild können Sie den Bericht der Zeitschrift «Schweizer Familie» öffnen. Quelle: Zeitschrift Schweizer Familie, Nr. 20 von 19. Mai 2022 Die Schweizer HAE-Vereinigung dankt allen Beteiligten ganz herzlich, welche zum sehr guten Gelingen dieser Produktion mitgewirkt haben und der…

SRF_Fernsehsendung GESUNDHEITHEUTE - Hereditäres Angioödem (HAE)

SRF-Fernsehsendung GESUNDHEITHEUTE mit Dr. Jeanne Fürst

Am Samstag, 14. Mai 2022, 18.10 Uhr wurde in der SRF-Fernseh-Sendung GESUNDHEITHEUTE mit Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditäre Angioödem thematisiert. HAE-Patient*innen zeigen, wie sie ihren Alltag mit HAE meistern und werden zusammen mit dem HAE-Experten, PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzählen, wie sich ihr Leben mit HAE verändert und was ihnen geholfen hat. Nun wünschen wir ihnen viel Vergnügen beim Schauen der SRF-Fernseh-Sendung GESUNDHEITHEUTE. Mittels Klick auf dieses Bild können Sie die…

haeday_subline-logo_4c

HAE-Day – 16. Mai

http://www.haeday.orgAm 16. Mai jedes Jahres findet der internationale HAE-Day statt, der das Bewusstsein für die seltene Blut-Krankheit, des Hereditären Angioödem = HAE, auf breiter Ebene erhöhen soll. Die Schweizer HAE-Vereinigung verschickt dem ganzen HAE-Netzwerk ein Präsent, welches mit dem Logo der Schweizer HAE-Vereinigung bedruckt ist Weitere Informationen zum HAE-Day. https://haeday.org/events-2022/

SelteneKrankheiten_28.02.2022

Tag der seltenen Krankheiten 28.2.2022

Seltene Krankheiten – Unsichtbares, sichtbar machen! Anlässlich des Rare Disease Day von 28.2.2022 veröffentlichte Mediaplanet eine Beilage in der Basler Zeitung und ein Online E-Paper über die Seltenen Krankheiten. Eine seltene Krankheit bedeutet für betroffene Personen oft einen langen und beschwerlichen Weg bis zur richtigen Diagnose und Therapie. In dieser Ausgabe sprechen Betroffene, Angehörige sowie Ärztinnen und Ärzte über den Diagnoseprozess, Therapien, Transition und wie man trotz seltener Krankheit seine Lebensqualität bewahren kann. Das Hereditäre Angioödem erhält eine Stimme, die…

BAG_Plakat_CoVi_VerhaltenWinter_A3_297x420_co_d_Teil

Covid-19: Auffrischimpfung

Das BAG empfiehlt die Auffrischimpfung! Es gibt keine Berichte, dass die Covid-19-Impfung bei Patienten mit HAE zu Problemen geführt hat. Auch für Patienten mit HAE wird eine Covid-19-AuffrischImpfung empfohlen. Wenn eine der seltenen Nebenwirkungen mit Fieber, Muskelschmerzen usw. berichtet wird, ist nicht auszuschließen, dass nach der Impfung ein HAE-Anfall ausgelöst wird. Wenn dies der Fall ist, sollten diese Angriffe des HAE wie jeder andere Angriff des HAE behandelt werden. Merkblatt des BAG: 211231_Merkblatt_Auffrischimpfungen-de Ihre Schweizer HAE-Vereinigung Quelle: Copyright, Bundesbehörden der Schweizerischen…

Kantonsspital Luzern

Luzerner Kantonsspital als Zentrum für seltene Krankheiten anerkannt

Herzliche Gratulation an das Luzerner Kantonsspital Das Luzerner Kantonsspital (LUKS) wurde Ende Mai 2021 von der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek) als Zentrum für seltene Krankheiten anerkannt. Das LUKS ist damit eines von neun Zentren in der Schweiz, die auf die Diagnostik von seltenen Krankheiten spezialisiert sind. Mit der Anerkennung durch die kosek erhält das Zentrum für seltene Krankheiten des Kinderspitals sowie der Inneren Medizin des LUKS die Bescheinigung, dass die Qualitätskriterien eingehalten werden und den nationalen und internationalen Anforderungen…

myHaeApp-TakedaPharmaAG

MyHAEApp verfügbar

Dokumentation der Schwellungen via myhae App jetzt möglich. Die APP myHAE app  dient für die Dokumentation des Krankheitsverlaufes und der Behandlungen. Diese APP kann sowohl im Apple-Store als auch im Google-Play-Store kostenlos runtergeladen werden. Diese APP myHAE app wurde von Takeda Pharma AG speziell für Patienten mit hereditärem Angioödem (HAE) entwickelt. Damit ist es möglich, den Verlauf Ihrer Erkrankung und deren Behandlung einfach aufzuzeichnen. Als digitales Tagebuch kann diese App Sie so bei der Dokumentation Ihrer Attacken sowie Ihrer HAE-Prophylaxe…

Kambly-Biskuit-Dose-Special-limited-Edition_HAE-web

Die Schweizer HAE-Vereinigung wird 20 Jahre alt!

Am 2. September 2021 wurde die Schweizer HAE-Vereinigung 20 Jahre alt. Geplant war ein Jubiläums-Ausflug mit unseren HAE-Mitglieder*innen und unserem HAE-Netzwerk. Aufgrund der Ausbreitung des Corona-Viruses und der schwierig abzuschätzenden Lage mussten wir schweren Herzens diesen Ausflug bereits in März 2021 absagen. Nun haben wir dieses Jubiläum aber trotzdem gebührend gefeiert, indem wir unser HAE-Mitglieder*innen und unserem HAE-Netzwerk mit einer HAE-Jubiläums-Biskuit -Dose überraschten. Diese HAE-Jubiläums-Biskuit -Dose ist eine Spezial limited Edition und wurde extra für die Schweizer HAE-Vereinigung mit diesem…

Online_Stempel_CoVi_Impfen_d

Covid-19-Impfung

Es gibt keine Berichte, dass die Covid-19-Impfung bei Patienten mit HAE zu Problemen geführt hat. Auch für Patienten mit HAE wird eine Covid-19-Impfung empfohlen. Wenn eine der seltenen Nebenwirkungen mit Fieber, Muskelschmerzen usw. berichtet wird, ist nicht auszuschließen, dass nach der Impfung ein HAE-Anfall ausgelöst wird. Wenn dies der Fall ist, sollten diese Angriffe des HAE wie jeder andere Angriff des HAE behandelt werden. Ihre Schweizer HAE-Vereinigung

Neus HAE-Medikament Berinert® SC zur HAE-Prophylaxe ist in der Schweiz erhältlich

Seit 16. Oktober 2020 ist das neue HAE-Medikament Berinert® SC 2000 zur HAE-Prophylaxe in der Schweiz erhältlich. Berinert® SC 2000 wird bei Erwachsenen und Jugendlichen zur Vorbeugung von Attacken des hereditären Angioödem (HAE) als Langzeit-Prophylaxe angewendet. Details entnehmen Sie bitte unter folgenden Links: Medikamenten-Beschreibung C1-Inhibitor subkutan Berinert® SC Medikamenten-Übersicht Medikamenten-Tabelle Falls Sie interessiert sind, wenden Sie sich bitte an Ihren HAE-Experten.

CoronaVîrus0

Corona-Virus – Bin ich mit HAE besonders gefährdet?

Diese Ausnahme-Situation, ausgelöst durch den Corona-Virus, verunsichert uns alle sehr! Besonders uns HAE-PatientInnen beschäftigt natürlich die Frage, ob wir HAE betroffene Personen besonders gefährdet sind diesen Corona-Virus zu empfangen. Diese Frage haben wir unserem HAE-Experten, Prof. W. A. Wuillemin, Leiter der Hämatologie am Luzerner Kantonsspital gestellt. Gerne veröffentlichen wir hier seine Antwort von 16. März 2020: Liebe HAE-Betroffene Sie können sich sicher vorstellen, dass wir vom Arztdienst nun täglich richtiggehend überschwemmt werden mit Anfragen zum Risiko bezüglich Corona-Virus-Infektion. Ich erlaube…

Gesundheitsguide_2020

Gesundheitsguide ‘Rätselhafte Schwellungen’

In der Sonntagszeitung vom 16.2.2020 wurde im Gesundheitsguide einen Bericht mit dem Titel ‘Rätselhafte Schwellungen’ zum Thema ‘Wie das seltene hereditäre Angioödem (HAE) früher erkannt und therapiert werden kann‘ veröffentlicht. In diesem Bericht wird das Hereditäre Angioödem als unberechenbare Krankheit mit gesundheitlichen Gefahren beschrieben. Dr. med. Heinz Hengartner gibt Auskunft zur neuen Langzeitprophylaxe, dessen Ergebnisse vielversprechend sind. Und eine HAE-Patientin erfreut sich darüber, dass sie endlich die Chance hat, ohne Attacken durchs Leben zu gehen. Bericht und Interviews mit freundlicher…

HAE_Newsletter_3_FR

Dritte Ausgabe der Newsletter ‘Neues aus der Schweizer HAE-Vereinigung’ ist veröffentlicht

  Nous sommes très heureux de présenter notre troisième édition du bulletin d’information ‘Nouvelles de la Swiss HAE Association’, désormais disponible en français. Cette lettre d’information a été envoyée par e-mail à tous les membres suisses HAE, aux experts suisses HAE, aux représentants de sociétés pharmaceutiques, aux associations de patients HAE en Allemagne et en Autriche et à l’Association internationale des patients HAEi. Êtes-vous intéressé? Vous pouvez ensuite demander ces newsletters à l’Association Suisse HAE par courrier électronique à praesident@hae-vereinigung.ch….

Neus HAE-Medikament Takhzyro® zur HAE-Prophylaxe in der Schweiz erhältlich

Seit September 2019 ist das neue HAE-Medikament Takhzyro® zur HAE-Prophylaxe in der Schweiz erhältlich. Takhzyro® wird bei Erwachsenen und Jugendlichen ab 12 Jahren zur Vorbeugung von Attacken des hereditären Angioödem (HAE) als Langzeit-Prophylaxe angewendet. Details entnehmen Sie bitte unter folgenden Links: Medikamenten-Beschreibung Lanadelumab (Takhzyro®) Medikamenten-Übersicht Medikamenten-Tabelle Falls Sie interessiert sind, wenden Sie sich bitte an Ihren HAE-Experten.

Numbness

Das Leben mit HAE!

Das Leben mit HAE! Eine Fehldiagnose nach der der anderen! Eine HAE-Betroffene schildert, wie sie persönlich mit der Erkrankung umgeht und wie sich ihr Leben seit der Diagnose verändert hat. Quelle: Takeda Pharma AG Plötzlich auftretende starke Schwellungen im Gesicht oder an anderen Körperstellen, schmerzhafte Magendarmkrämpfe – die Symptome der seltenen Erbkrankheit HAE (Hereditäres Angiodem) werden oft mit allergischen Reaktionen oder anderen Beschwerden verwechselt. Betroffene leiden somit manchmal viele Jahre, bis endlich die richtige Diagnose gestellt wird. So erging es…