Herzlich Willkommen auf der Internetpräsenz der Schweizer HAE-Vereinigung
Patientenvereinigung für HAE-Betroffene, Familienangehörige sowie Freunde, Bekannte und Ärzte.
Wir wollen die Lebenssituation der HAE-Betroffenen verbessern!!!
Herzliche Gratulation an das Luzerner Kantonsspital Das Luzerner Kantonsspital (LUKS) wurde Ende Mai 2021 von der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek) als Zentrum für seltene Krankheiten anerkannt. Das LUKS ist damit eines von neun Zentren in der Schweiz, die auf die Diagnostik von seltenen Krankheiten spezialisiert sind. Mit der Anerkennung durch die kosek erhält das Zentrum für seltene Krankheiten des Kinderspitals sowie der Inneren Medizin des LUKS die Bescheinigung, dass die Qualitätskriterien eingehalten werden und den nationalen und internationalen Anforderungen…
Dokumentation der Schwellungen via myhae App jetzt möglich. Die APP myHAE app dient für die Dokumentation des Krankheitsverlaufes und der Behandlungen. Diese APP kann sowohl im Apple-Store als auch im Google-Play-Store kostenlos runtergeladen werden. Diese APP myHAE app wurde von Takeda Pharma AG speziell für Patienten mit hereditärem Angioödem (HAE) entwickelt. Damit ist es möglich, den Verlauf Ihrer Erkrankung und deren Behandlung einfach aufzuzeichnen. Als digitales Tagebuch kann diese App Sie so bei der Dokumentation Ihrer Attacken sowie Ihrer HAE-Prophylaxe…
Am 2. September 2021 wurde die Schweizer HAE-Vereinigung 20 Jahre alt. Geplant war ein Jubiläums-Ausflug mit unseren HAE-Mitglieder*innen und unserem HAE-Netzwerk. Aufgrund der Ausbreitung des Corona-Viruses und der schwierig abzuschätzenden Lage mussten wir schweren Herzens diesen Ausflug bereits in März 2021 absagen. Nun haben wir dieses Jubiläum aber trotzdem gebührend gefeiert, indem wir unser HAE-Mitglieder*innen und unserem HAE-Netzwerk mit einer HAE-Jubiläums-Biskuit -Dose überraschten. Diese HAE-Jubiläums-Biskuit -Dose ist eine Spezial limited Edition und wurde extra für die Schweizer HAE-Vereinigung mit diesem…
Es gibt keine Berichte, dass die Covid-19-Impfung bei Patienten mit HAE zu Problemen geführt hat. Auch für Patienten mit HAE wird eine Covid-19-Impfung empfohlen. Wenn eine der seltenen Nebenwirkungen mit Fieber, Muskelschmerzen usw. berichtet wird, ist nicht auszuschließen, dass nach der Impfung ein HAE-Anfall ausgelöst wird. Wenn dies der Fall ist, sollten diese Angriffe des HAE wie jeder andere Angriff des HAE behandelt werden. Ihre Schweizer HAE-Vereinigung
Quelle: CSL Behring AG, Bern Seit 16. Oktober 2020 ist das neue HAE-Medikament Berinert® SC 2000 zur HAE-Prophylaxe in der Schweiz erhältlich. Berinert® SC 2000 wird bei Erwachsenen und Jugendlichen zur Vorbeugung von Attacken des hereditären Angioödem (HAE) als Langzeit-Prophylaxe angewendet. Details entnehmen Sie bitte unter folgenden Links: Medikamenten-Beschreibung C1-Inhibitor subkutan Berinert® SC Medikamenten-Übersicht Medikamenten-Tabelle Falls Sie interessiert sind, wenden Sie sich bitte an Ihren HAE-Experten.
Liebe HAE-Patientinnen und HAE-Patienten, Liebe HAE interessierte Personen, Es hat sich abgezeichnet, aber irgendwie hofften wir, dass es nicht so wird. Durch den aktuellen Beschluss des Bundesrates, macht es keinen Sinn, unser HAE-Patiententreffen vom 20. Juni 2020 durchzuführen. Auch wir müssen uns dem Corona-Virus beugen! Kaum hatten wir unsere Einladungen für unser HAE-Patiententreffen von 20. Juni 2020 verschickt, hat der Bundesrat den Lockdown verhängt. Die Begegnungen und Gespräche mit Ihnen sind uns sehr wichtig. Jedes Jahr freuen wir uns über…
Diese Ausnahme-Situation, ausgelöst durch den Corona-Virus, verunsichert uns alle sehr! Besonders uns HAE-PatientInnen beschäftigt natürlich die Frage, ob wir HAE betroffene Personen besonders gefährdet sind diesen Corona-Virus zu empfangen. Diese Frage haben wir unserem HAE-Experten, Prof. W. A. Wuillemin, Leiter der Hämatologie am Luzerner Kantonsspital gestellt. Gerne veröffentlichen wir hier seine Antwort von 16. März 2020: Liebe HAE-Betroffene Sie können sich sicher vorstellen, dass wir vom Arztdienst nun täglich richtiggehend überschwemmt werden mit Anfragen zum Risiko bezüglich Corona-Virus-Infektion. Ich erlaube…
In der Sonntagszeitung vom 16.2.2020 wurde im Gesundheitsguide einen Bericht mit dem Titel ‘Rätselhafte Schwellungen’ zum Thema ‘Wie das seltene hereditäre Angioödem (HAE) früher erkannt und therapiert werden kann‘ veröffentlicht. In diesem Bericht wird das Hereditäre Angioödem als unberechenbare Krankheit mit gesundheitlichen Gefahren beschrieben. Dr. med. Heinz Hengartner gibt Auskunft zur neuen Langzeitprophylaxe, dessen Ergebnisse vielversprechend sind. Und eine HAE-Patientin erfreut sich darüber, dass sie endlich die Chance hat, ohne Attacken durchs Leben zu gehen. Bericht und Interviews mit freundlicher…
Nous sommes très heureux de présenter notre troisième édition du bulletin d’information ‘Nouvelles de la Swiss HAE Association’, désormais disponible en français. Cette lettre d’information a été envoyée par e-mail à tous les membres suisses HAE, aux experts suisses HAE, aux représentants de sociétés pharmaceutiques, aux associations de patients HAE en Allemagne et en Autriche et à l’Association internationale des patients HAEi. Êtes-vous intéressé? Vous pouvez ensuite demander ces newsletters à l’Association Suisse HAE par courrier électronique à praesident@hae-vereinigung.ch….
Seit September 2019 ist das neue HAE-Medikament Takhzyro® zur HAE-Prophylaxe in der Schweiz erhältlich. Takhzyro® wird bei Erwachsenen und Jugendlichen ab 12 Jahren zur Vorbeugung von Attacken des hereditären Angioödem (HAE) als Langzeit-Prophylaxe angewendet. Details entnehmen Sie bitte unter folgenden Links: Medikamenten-Beschreibung Lanadelumab (Takhzyro®) Medikamenten-Übersicht Medikamenten-Tabelle Falls Sie interessiert sind, wenden Sie sich bitte an Ihren HAE-Experten.
Nach 10 Jahren konnten wir die Karte der ‘Geografischen Verteilung der HAE-Betroffenen Personen in der Schweiz’ mit Hilfe unserer HAE-Experten im Mai 2019 aktualisieren. Details bitte auf dieser Seite entnehmen. Geografische Verteilung der HAE-Betroffenen in der Schweiz
Das Leben mit HAE! Eine Fehldiagnose nach der der anderen! Eine HAE-Betroffene schildert, wie sie persönlich mit der Erkrankung umgeht und wie sich ihr Leben seit der Diagnose verändert hat. Quelle: Takeda Pharma AG Plötzlich auftretende starke Schwellungen im Gesicht oder an anderen Körperstellen, schmerzhafte Magendarmkrämpfe – die Symptome der seltenen Erbkrankheit HAE (Hereditäres Angiodem) werden oft mit allergischen Reaktionen oder anderen Beschwerden verwechselt. Betroffene leiden somit manchmal viele Jahre, bis endlich die richtige Diagnose gestellt wird. So erging es…
Gerne möchten wir als Patientenvereinigung möglichst viele HAE-Betroffene regelmässig mit unseren Informationen erreichen und diese als Mitglieder der Schweizer HAE-Vereinigung gewinnen können. Die Schweizer HAE-Vereinigung informiert neben dem Umgang mit HAE auch über neue Erkenntnisse und sie unterstützt Betroffene, sowie Angehörige bei der Bewältigung ihres Lebens und vermittelt entsprechende Kontakte zu HAE-Experten oder HAE-Betroffenen. Wir bieten jährliche Patiententreffen an. Durch Fachvorträge und ein spanendes Rahmenprogramm ermöglichen wir einen gewinnbringenden Austausch und spannende Kontakte mit anderen Patientinnen/Patienten, Angehörigen und Ärzten, Mittels…
Es gibt eine neue Informationsbroschüre über HAE mit dem Titel ‘Angioödem: Hereditäres Angioödem und andere Formen’. Diese Broschüre ist in den Sprachen D/F/I erhältlich und wurde von der Stiftung aha!Allergiezentrum Schweiz herausgegeben. Als Autoren wirkten unsere HAE-Experten aus Zürich, Bern, Genf und Bellizona mit. Finanziert wurde die Broschüre von den Pharmafirmen CSL Behring AG und Takeda Pharma AG. Die Broschüre kann bei der Schweizer HAE-Vereinigung bezogen oder im Shop der Website www.aha.ch runtergeladen werden.
Die Schweizer HAE-Vereinigung hat neues Erscheinungsbild Seit 15 Jahren begleitet uns ein «Puzzle» als Signet der HAE-Vereinigung Schweiz. Gerne möchten wir die Schweizer HAE-Vereinigung weiter entwickeln und von der ‘familiären Vereinsführung’ in eine professionellere Schweizer HAE-Vereinigung wachsen und vermehrt auch international tätig sein. Um diesen Schritt in die Zukunft zu wagen, haben wir uns entschieden, der Schweizer HAE-Vereinigung ein neues Erscheinungsbild zu geben. In Zusammenarbeit mit einer Grafikerin ist unser neues Logo entstanden. Der Slogan ‘Zusammen halten’ und die…