Anlässlich der Patiententreffen des Jahres 2002 wurden die Teilnehmer im Erfahrungsaustausch auf folgende Punkte angesprochen. Und hier sind die Antworten von HAE-Betroffenen Personen.
Wann wurde der erste Ödemfall bemerkt? Bereits in der Kindheit?
– Eine Patientin stammt aus einer Familie, in der HAE weitervererbt wird. Sie wurde als Kind untersucht, der Arzt hat aber gesagt, dass kein HAE vorhanden sei. Dann trat aber der erste offensichtliche Ödemfall mit 19 Jahren auf, nachdem sie einige Tage die Pille eingenommen hatte.
– ab 4 – 5 Jahren traten im Magen-/Darm-Bereich vermehrt Ödeme auf
– Eine Patientin hatte viele Ödeme als Kind gehabt, aber es wurde nie herausgefunden was es wirklich war.
– mit 28 Jahren nach einem langen Leidensweg wurde dann die Diagnose HAE gestellt = Neumutatjion. Eine Patientin spritzt nun seit 2 Jahren Berinert. Sie spritze bereits im Anfangsstadium, wenn ein Ödem auftaucht sofort Berinert. Das Spritzen sei nicht schwierig, es könne selber gelernt werden.
– Mit 11 Jahren wurde die Diagnose HAE gestellt. Das Mädchen ist eine Neumutation. Sie hatte oft Bauch-Beschwerden, und es wurde nie herausgefunden was es war. Nach “Spitzenblattern” und nach “Scharlach” traten die Ödeme vor allem im Bauchbereich sehr stark auf. Das Mädchen musste bis zu 20 x pro Tag erbrechen. Sie hatte alle 5 Tage Ödeme. Nach 1/4 Jahr wurden nun sehr viele Untersuchungen gemacht und endlich die Diagnose HAE gestellt.
Stellungsnahme Dr. Kühne
Dr. Kühne erwähnt, dass es klar ist, wenn das Immunsystem bereits durch eine andere Krankheit wie “Spitzenblattern”, “Scharlach” oder sogar nur durch eine einfache Erkältung geschwächt sei, dass die Ödeme auch vermehrt auftreten.
Da der Erfahrungsaustausch schon einige Jahre zurückliegt (2002) kann es Äusserungen geben, welche ev. nicht mehr ganz zu treffen. Aber einen grossen Teil der Aussagen stimmen immer noch.