Schweiz. HAE-Vereinigung
Patientenvereinigung für HAE-Betroffene, Familienangehörige sowie Freunde, Bekannte und Ärzte
Wir leiden am hereditären Angioödem (HAE)
Das hereditäre Angioödem (HAE) ist eine seltene, schwerwiegende Erkrankung, welche vorwiegend in der Familie weitervererbt wird. In der Schweiz sind ca. 150 Personen davon betroffen (siehe Karte “Geografische Verteilung der HAE-Betroffenen in der Schweiz“). Die Betroffenen haben oft bis zur richtigen Diagnose einen langen Leidensweg hinter sich. Aufgrund der Unvorhersehbarkeit von Häufigkeit und Schwere der Attacken ist die Lebensqualität der Betroffenen häufig stark eingeschränkt. Beim Auftreten eines Larynxödems besteht sogar akute Lebensgefahr durch Ersticken.Fehlende Informationen, falsche Diagnosen und nebenwirkungsreiche Therapien tragen zusätzlich zur Verunsicherung der HAE – Erkrankten bei. Um dieses Informationsdefizit zu vermindern, haben wir am 6. September 2001 die Schweizer HAE-Vereinigung gegründet.
Neuer Vorstand
Gerne informieren wir Sie darüber, dass die Teilnehmer der 18. HAE-Mitgliederversammlung von
8. November 2019 diesen neuen HAE-Vorstand gewählt hat:
Präsidentin: Helene Saam
Kassierin: Fabienne Resenterra
Beisitzer: Greber Ernst
Dank
Vor 15 Jahren hat Paula Hunkeler die HAE-Vereinigung Schweiz gegründet und diese bis heute als Präsidentin erfolgreich geführt. Sie hat ein grosses HAE-Netzwerk mit HAE-betroffenen Personen, HAE-Experten, Ärzte, Pharma-Firmen und internationalen HAE-Patientenvereinigungen aufgebaut und das Leben von uns HAE – Betroffenen Personen massgeblich verbessert.
Nun hat Paula Hunkeler entschieden, den Rücktritt als Präsidentin und den Austritt aus dem HAE-Vorstand anlässlich der 15. Mitgliederversammlung von 4.11.2016 zu geben.
Wir bedauern diesen Entscheid sehr, danken aber Paula Hunkeler für ihr riesiges Engagement, welches sie für uns HAE-betroffenen Personen in all den Jahren entgegengebracht hat. Wir wissen es sehr zu schätzen, wieviel Zeit und Herzblut Paula Hunkeler in die Arbeit der HAE-Vereinigung Schweiz gesteckt hat. Vielen herzlichen Dank für alles, was sie in dieser langen Zeit für die HAE-Vereinigung gemacht hat.
Als Dankesgeschenk der geleisteten Dienste von Paula Hunkeler hat die Schweizer HAE-Vereinigung einen Geldbetrag im Namen von Paula Hunkeler anlässlich der Aktion der Glückskette von ‘Jeder Rappen zählt – Kinder allein auf der Flucht’ gespendet.
Gerne verdanken wir auch recht herzlich die 4-jährige Vorstandsarbeit von Bettina Hunkeler als Beisitzerin und Aktuarin sowie Othmar Fankhauser als Kassier.