A l’occasion de la réunion de patients 2002, les participants à l’échange d’expériences ont été questionnés sur les points suivants. Voici la réponse des personnes concernées par l’AOH.
Quand le premier cas d’œdème a-t-il été remarqué? Déjà dans l’enfance ?
– Une patiente vient d’une famille dans laquelle l’AOH est hhéréditaire. Elle a été examinée
lorsqu’elle était encore enfant, mais le médecin n’avait pas décelé d’AOH. Le premier cas
d’œdème est survenu à l’âge de 19 ans, alors qu’elle prenait la pilule depuis quelques jours.
– Des œdèmes sont apparus dans le tractus gastro-intestinal dès l’âge de 4 ou 5 ans.
– Une patiente a eu beaucoup d’œdèmes lorsqu’elle était enfant, mais on n’a jamais
trouvé de quoi il s’agissait réellement.
– A l’âge de 28 ans, après un long calvaire, le diagnostic d’AOH fut enfin posé = nouvelle
mutation. Une patiente se fait des piqûres de Berinert depuis 2 ans. Depuis le premier
stade de la maladie, elle s’est injectée Berinert à chaque fois qu’un œdème survenait.
Les injections ne sont pas difficiles, dit-elle, on peut apprendre à les faire.
– Cette jeune fille avait 11 ans lorsqu’un AOH (nouvelle mutation) fut diagnostiqué.
Elle se plaignait souvent de maux de ventre mais on n’avait jamais trouvé à quoi cela
était dû. Des œdèmes sévères sont survenus, surtout dans la région du ventre, après
la varicelle et après la scarlatine. La jeune fille devait vomir jusqu’à 20 fois par jour.
Elle avait des œdèmes tous les 5 jours. Les examens effectués 3 mois plus tard ont
permis de poser le diagnostic d’AOH.
Commentaire du Dr Kühne
Pour le Dr Kühne, il est clair que les œdèmes sont plus fréquents lorsque le système immunitaire est affaibli par une autre maladie comme la varicelle, la scarlatine ou même un simple refroidissement.
Etant donné que l’échange d’expériences remonte à quelques années (2002), il se peut que certaines déclarations ne soient plus pertinentes. Néanmoins, la plupart des réponses son encore d’actualité.