Herzlich Willkommen

Herzlich Willkommen auf der Internetpräsenz der Schweizer HAE-Vereinigung

Patientenvereinigung für HAE-Betroffene, Familienangehörige sowie Freunde, Bekannte und Ärzte.
Wir wollen die Lebenssituation der HAE-Betroffenen verbessern!!!


CoronaVîrus0

Corona-Virus – Bin ich mit HAE besonders gefährdet?

Diese Ausnahme-Situation, ausgelöst durch den Corona-Virus, verunsichert uns alle sehr! Besonders uns HAE-PatientInnen beschäftigt natürlich die Frage, ob wir HAE betroffene Personen besonders gefährdet sind diesen Corona-Virus zu empfangen. Diese Frage haben wir unserem HAE-Experten, Prof. W. A. Wuillemin, Leiter der Hämatologie am Luzerner Kantonsspital gestellt. Gerne veröffentlichen wir hier seine Antwort von 16. März 2020: Liebe HAE-Betroffene Sie können sich sicher vorstellen, dass wir vom Arztdienst nun täglich richtiggehend überschwemmt werden mit Anfragen zum Risiko bezüglich Corona-Virus-Infektion. Ich erlaube…

Gesundheitsguide_2020

Gesundheitsguide ‚Rätselhafte Schwellungen‘

In der Sonntagszeitung vom 16.2.2020 wurde im Gesundheitsguide einen Bericht mit dem Titel ‚Rätselhafte Schwellungen‘ zum Thema ‚Wie das seltene hereditäre Angioödem (HAE) früher erkannt und therapiert werden kann‚ veröffentlicht. In diesem Bericht wird das Hereditäre Angioödem als unberechenbare Krankheit mit gesundheitlichen Gefahren beschrieben. Dr. med. Heinz Hengartner gibt Auskunft zur neuen Langzeitprophylaxe, dessen Ergebnisse vielversprechend sind. Und eine HAE-Patientin erfreut sich darüber, dass sie endlich die Chance hat, ohne Attacken durchs Leben zu gehen. Bericht und Interviews mit freundlicher…

SRF Studio-Besichtigung

nächstes Schweizer HAE-Patiententreffen am Samstag, 20. Juni 2020

Das nächste Schweizer HAE-Patiententreffen der Schweizer HAE-Vereinigung findet am Samstag, 20. Juni 2020, 9 – 16 Uhr statt. Ort Zürich, Hotel Ibis Zürich Airport Messe, Heidi Abel-Weg 5, 8050 Zürich (Parkplätze vorhanden) Teilnehmer Schweizer HAE-Mitglieder Schweizer HAE-Experten Pharma-Vertreter Vormittag HAE-Experten-Vorträge Vorträge Erste Erfahrungen mit dem neuen HAE-Medikament Takhzyro Stressbewältigung – Was kann ich selbst für mich tun? Achtsamkeit – Wie kann uns Achtsamkeit im Alltag unterstützen? Informationen aus dem HAE-Vorstand Nachmittag Besichtigung der SF Fernsehstudios in Leutschenbach Zürich

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Dritte Ausgabe der Newsletter ‚Neues aus der Schweizer HAE-Vereinigung‘ ist veröffentlicht

  Nous sommes très heureux de présenter notre troisième édition du bulletin d’information ‚Nouvelles de la Swiss HAE Association‘, désormais disponible en français. Cette lettre d’information a été envoyée par e-mail à tous les membres suisses HAE, aux experts suisses HAE, aux représentants de sociétés pharmaceutiques, aux associations de patients HAE en Allemagne et en Autriche et à l’Association internationale des patients HAEi. Êtes-vous intéressé? Vous pouvez ensuite demander ces newsletters à l’Association Suisse HAE par courrier électronique à praesident@hae-vereinigung.ch….

Takhzyro

Neus HAE-Medikament Takhzyro® zur HAE-Prophylaxe in der Schweiz erhältlich

Seit September 2019 ist das neue HAE-Medikament Takhzyro® zur HAE-Prophylaxe in der Schweiz erhältlich. Takhzyro® wird bei Erwachsenen und Jugendlichen ab 12 Jahren zur Vorbeugung von Attacken des hereditären Angioödem (HAE) als Langzeit-Prophylaxe angewendet. Details entnehmen Sie bitte unter folgenden Links:  Medikamenten-Beschreibung Lanadelumab (Takhzyro®)  Medikamenten-Übersicht Medikamenten-Tabelle Falls Sie interessiert sind, wenden Sie sich bitte an Ihren HAE-Experten.

Numbness

Das Leben mit HAE!

Das Leben mit HAE! Eine Fehldiagnose nach der der anderen! Eine HAE-Betroffene schildert, wie sie persönlich mit der Erkrankung umgeht und wie sich ihr Leben seit der Diagnose verändert hat. Quelle: Takeda Pharma AG Plötzlich auftretende starke Schwellungen im Gesicht oder an anderen Körperstellen, schmerzhafte Magendarmkrämpfe – die Symptome der seltenen Erbkrankheit HAE (Hereditäres Angiodem) werden oft mit allergischen Reaktionen oder anderen Beschwerden verwechselt. Betroffene leiden somit manchmal viele Jahre, bis endlich die richtige Diagnose gestellt wird. So erging es…

HAE-Mitgliederwerbungs-Flyer_2018

Werden Sie Mitglied bei der Schweizer HAE-Vereinigung

Gerne möchten wir als Patientenvereinigung möglichst viele HAE-Betroffene regelmässig mit unseren Informationen erreichen und diese als Mitglieder der Schweizer HAE-Vereinigung gewinnen können. Die Schweizer HAE-Vereinigung informiert neben dem Umgang mit HAE auch über neue Erkenntnisse und sie unterstützt Betroffene, sowie Angehörige bei der Bewältigung ihres Lebens und vermittelt entsprechende Kontakte zu HAE-Experten oder HAE-Betroffenen. Wir bieten jährliche Patiententreffen an. Durch Fachvorträge und ein spanendes Rahmenprogramm ermöglichen wir einen gewinnbringenden Austausch und spannende Kontakte mit anderen Patientinnen/Patienten, Angehörigen und Ärzten, Mittels…

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Neue Broschüre: Angioödem – Hereditäres Angioödem und andere Formen

Es gibt eine neue Informationsbroschüre über HAE mit dem Titel ‚Angioödem: Hereditäres Angioödem und andere Formen‘. Diese Broschüre ist in den Sprachen D/F/I erhältlich und wurde von der Stiftung aha!Allergiezentrum Schweiz herausgegeben. Als Autoren wirkten unsere HAE-Experten aus Zürich, Bern, Genf und Bellizona mit. Finanziert wurde die Broschüre von den Pharmafirmen CSL Behring AG und Shire Switzerland GmbH. Die Broschüre kann bei der Schweizer HAE-Vereinigung bezogen oder im Shop der Website www.aha.ch runtergeladen werden.

HAE_Logo_web

Die Schweizer HAE-Vereinigung macht einen grosser Schritt in die Zukunft!

Die Schweizer HAE-Vereinigung hat neues Erscheinungsbild Seit 15 Jahren begleitet uns ein «Puzzle» als Signet der HAE-Vereinigung Schweiz. Gerne möchten wir die Schweizer HAE-Vereinigung weiter entwickeln und von der ‘familiären Vereinsführung’ in eine professionellere Schweizer HAE-Vereinigung wachsen und vermehrt auch international tätig sein. Um diesen Schritt in die Zukunft zu wagen, haben wir uns entschieden, der Schweizer HAE-Vereinigung ein neues Erscheinungsbild zu geben. In Zusammenarbeit mit einer Grafikerin ist unser neues Logo entstanden.                                                       Der Slogan ‘Zusammen halten’ und die…