Herzlich Willkommen

Herzlich Willkommen auf der Internetpräsenz der Schweizer HAE-Vereinigung

Patientenvereinigung für HAE-Betroffene, Familienangehörige sowie Freunde, Bekannte und Ärzte.
Wir wollen die Lebenssituation der HAE-Betroffenen verbessern!!!


Takhzyro

Neus HAE-Medikament Takhzyro® zur HAE-Prophylaxe in der Schweiz erhältlich

Seit September 2019 ist das neue HAE-Medikament Takhzyro® zur HAE-Prophylaxe in der Schweiz erhältlich. Takhzyro® wird bei Erwachsenen und Jugendlichen ab 12 Jahren zur Vorbeugung von Attacken des hereditären Angioödem (HAE) als Langzeit-Prophylaxe angewendet. Details entnehmen Sie bitte unter folgenden Links:  Medikamenten-Beschreibung Lanadelumab (Takhzyro®)  Medikamenten-Übersicht Medikamenten-Tabelle   Falls Sie interessiert sind, wenden Sie sich bitte an Ihren HAE-Experten.

FotoSRF-Fuehrung

nächstes Schweizer HAE-Patiententreffen am Samstag, 20. Juni 2020

Das nächste Schweizer HAE-Patiententreffen der Schweizer HAE-Vereinigung findet am Samstag, 20. Juni 2020, 9 – 16 Uhr statt. Zürich, Besichtigung SRF Fernseh-Studios in Leutschenbach Teilnehmer Schweizer HAE-Mitglieder Schweizer HAE-Experten Pharma-Vertreter Themen HAE-Experten-Vorträge Besichtigung der SRF Fernseh-Studios in Leutschenbach, Zürich Vorträge Themen werden im März 2020 bekannt gegeben Informationen aus dem HAE-Vorstand  

Numbness

Das Leben mit HAE!

Das Leben mit HAE! Eine Fehldiagnose nach der der anderen! Eine HAE-Betroffene schildert, wie sie persönlich mit der Erkrankung umgeht und wie sich ihr Leben seit der Diagnose verändert hat. Quelle: Takeda Pharma AG Plötzlich auftretende starke Schwellungen im Gesicht oder an anderen Körperstellen, schmerzhafte Magendarmkrämpfe – die Symptome der seltenen Erbkrankheit HAE (Hereditäres Angiodem) werden oft mit allergischen Reaktionen oder anderen Beschwerden verwechselt. Betroffene leiden somit manchmal viele Jahre, bis endlich die richtige Diagnose gestellt wird. So erging es…

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HAE-Day – 16. Mai

Am 16. Mai jedes Jahres findet der internationale HAE-Day statt, der das Bewusstsein für die seltene Blut-Krankheit, des Hereditären Angioödem = HAE, auf breiter Ebene erhöhen soll. Die Schweizer HAE-Vereinigung verschickt dem ganzen HAE-Netzwerk USB-Sticks, welche mit dem Logo der Schweizer HAE-Vereinigung bedruckt sind. Wir freuen uns  natürlich sehr, wenn Sie diese USB-Sticks benützen und dadurch Fotos oder andere Dateien mit ihren Familien oder Freunden austauschen.  Daneben wird am 18. Mai 2019 das Schweizer HAE-Patiententreffen im Novotel Bern und mit…

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Shire is now part of Takeda

Shire is now part of Takeda Dadurch entsteht ein führendes globales, wertebasiertes und forschungsorientiertes biopharmazeutisches Unternehmen mit Sitz in Japan.Takeda ist geographisch hervorragend aufgestellt und nimmt im japanischen und im US-amerikanischen Markt führende Positionen ein. Mithilfe seiner engagierten Mitarbeitern kann Takeda innovative Medikamente und eine verbesserte Versorgung in mehr als 80 Ländern bzw. Regionen weltweit zur Verfügung stellen und so mehr Menschen als je zuvor versorgen. Ihre erstklassige Forschung & Entwicklung ist besser den je aufgestellt und kann auf eine…

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Werden Sie Mitglied bei der Schweizer HAE-Vereinigung

Gerne möchten wir als Patientenvereinigung möglichst viele HAE-Betroffene regelmässig mit unseren Informationen erreichen und diese als Mitglieder der Schweizer HAE-Vereinigung gewinnen können. Die Schweizer HAE-Vereinigung informiert neben dem Umgang mit HAE auch über neue Erkenntnisse und sie unterstützt Betroffene, sowie Angehörige bei der Bewältigung ihres Lebens und vermittelt entsprechende Kontakte zu HAE-Experten oder HAE-Betroffenen. Wir bieten jährliche Patiententreffen an. Durch Fachvorträge und ein spanendes Rahmenprogramm ermöglichen wir einen gewinnbringenden Austausch und spannende Kontakte mit anderen Patientinnen/Patienten, Angehörigen und Ärzten, Mittels…

Online Umfrage

Geben Sie Ihre Erfahrungen mit HAE in einer Online-Umfrage weiter

Burden of Illness Study Online-Umfrage um die Belastung durch HAE und Auswirkungen auf die Lebensqualität zu ermitteln. ICON (eine weltweit tätige Gesundheitsforschungsorganisation) hat eine multinationale Online-Umfrage für HAE-Patienten entwickelt, damit der Studiensponsor (Shire) die Krankheitslast aus der Perspektive des Patienten besser verstehen kann. In einer 30-minütigen Online-Umfrage sollen Erkenntnisse über die Auswirkung durch HAE auf das Leben der daran erkrankten Menschen gewonnen werden.

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Werde Teil des ‚HAE Global Walk‘ um das Bewusstsein für HAE zu stärken!

Jeder Schritt zählt! 1. Gehe eine Strecke zu Fuss, die Du magst – auf eigene Faust oder mit anderen Leuten zusammen. 2. Notiere Deine Distanz auf der Website http://www.haeday.org/participate/ ein 3. Lasse die Schweiz Teil dieser globalen HAE-Sensibilisierungsbewegung werden 4. Alle Schritte von 1. April 2018 – 16. Mai 2018 zählen und können auch nachträglich eingetragen werden. Weitere Informationen zum ‚HAE Global Walk‘ kannst Du hier finden: hier klicken

VerkehrshausLuzern

19. Schweizer HAE-Patiententreffen am 9. Juni 2018

Das 19. Patiententreffen der Schweizer HAE-Vereinigung findet am Samstag, 9. Juni 2018, 9 – 16 Uhr statt. im Verkehrshaus Luzern Teilnehmer: Teilnehmer Schweizer HAE-Mitglieder Schweizer HAE-Experten Pharma-Vertreter Themen HAE-Experten-Vorträge Unterstützung beim Erlernen der Heimselbst-Therapie-Behandlung spezielles Kinderprogramm Vorträge Korrekter Umgang mit Krankenkassen à Vermeiden von Stolpersteinen! Prof. Dr. med. Walter A. Wuillemin, HAE- Zentrum Luzern, Luzerner Kantonsspital Führen eines eigenständigen Lebens mittles Heimselbst-Therapie Prof. Dr. med. Walter A. Wuillemin, HAE- Zentrum Luzern, Luzerner Kantonsspital Helene Saam, Präsidentin der Schweizer HAE-Vereinigung Vorstellung des Dienstleistungs-Service von HTHC, High…

HAE Tagebuch Schweiz

App ‚HAE Tagebuch Schweiz‘ verfügbar

Dokumentation der Schwellungen via App ‚HAE Tagebuch Schweiz‘ jetzt möglich. Ab sofort ist die App HAE Tagebuch Schweiz sowohl im Apple-Store als auch im Google-Play-Store zum kostenlosen downloaden verfügbar. Diese HAE Tagebuch Schweiz App wurde von Shire speziell für Patienten mit hereditärem Angioödem (HAE) entwickelt. Damit ist es möglich, den Verlauf Ihrer Erkrankung und deren Behandlung über einen einfachen Fragebogen mit Ankreuzfeldern aufzuzeichnen. Als digitales Tagebuch kann diese App Sie so bei der Dokumentation Ihrer Attacken sowie Ihrer HAE-Prophylaxe unterstützen….

HAE-Interview-SanteMedia_30-10-2017

Fernseh-Interview über HAE

HAE – Lebenseinschränkend und oft spät diagnostiziert In der Sendung ‚praxis gsundheit‘ spricht David Staudenmann mit Prof. Dr. med. Dr. phil. Walter A. Wuillemin, Chefarzt Hämatologie am Luzerner Kantonsspital und einer Patientin über den seltenen genetischen Eiweissmangel im Blut, über „HAE – Lebenseinschränkend und oft spät diagnostiziert“.   Santemedia Schweiz 30.10.2017 Sendung: Praxis Gesundheit Sender & Zeiten: Tele M1 / Tele Bärn / Tele Züri Diese Sendung wird auf verschiedenen Regional-Fernsehsendern in der Woche des 30. Oktober 2017 ausgestrahlt. Internet: Diese Sendung kann…

Folgestudie BIOCRYST (BCX7353-202) startet in der Schweiz!

BIOCRYST (BCX7353-202) Folgestudie ist gestartet! Rückblick: BioCryst BCX7353-203 Studie ist abgeschlossen (Prophylaxe in Tablettenform einnehmen) Dr. Urs Steiner führte im Herbst 2016 am Universitätsspital Zürich die BioCryst BCX7353-203 Studie durch. In dieser Studie wurde ein neuer Wirkstoff BCX7353 in Tablettenform getestet, welcher zur Prophylaxe von Angioödem-Attacken dienen soll. Dieses Medikament ist ein Molekül, welches Kallikrein hemmt und dadurch entsteht weniger Bradykinin, welches die Angioödeme verursacht. Während der Studienphase mussten HAE-Betroffene während 28 Tagen 1 Tablette täglich einnehmen, von welchen sie…

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Erste Ausgabe der Newsletter ‚Neues aus der Schweizer HAE-Vereinigung‘ ist veröffentlicht

Wir freuen uns sehr, Ihnen unsere erste Ausgabe des ersten Newsletter ‘Neues aus der Schweizer HAE-Vereinigung’ zu präsentieren. Zukünftig planen wir, jeweils im Herbst über Interessantes im Zusammenhang mit HAE Schweiz und International mit einem Newsletter zu informieren. Auch haben Sie die Möglichkeit bei uns eigene Berichte wie z.B. Reiseberichte oder positive/negative Erfahrung im Zusammenhang mit HAE, etc. einzureichen. Die Newsletter wurde an alle Schweizer HAE-Mitglieder,  Schweizer HAE-Experten, Vertreter der Pharmafirmen, HAE-Patientenvereinigung Deutschland & Österreich und Internationale HAEi-Patientenvereinigung via Email…

Veröffentlichung neuer Studien-Ergebnisse

Es freut uns mitzuteilen, dass in den letzten Jahren sehr viel gelaufen ist in Sachen HAE und Forschung. Er ist sehr erfreut, dass es in der Schweiz interessierte HAE-Betroffene Personen gibt, welche an den Studien teilnehmen und die entsprechende Fragebögen ausfüllen. In den letzten Jahren konnten in der Schweiz folgende 2 Studien abgeschlossen werden und die entsprechenden Publikationen werden hier veröffentlicht. Hereditary angioedema due to C1 -inhibitor deficiency in Switzerland: clinical characteristics and therapeutic modalities within a cohort study Urs C….

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Internationales HAEi-Patiententreffen 2018 in Wien

Das nächste internationale HAEi-Patiententreffen findet von Donnerstag, 17. – Sonntag, 20. Mai 2018 in Wien statt,   Nach den sehr erfolgreichen HAEi-Global-Konferenzen in Kopenhagen, Dänemark im Jahr 2012, Washington D.C., USA im Jahr 2014 und Madrid, Spanien im Jahr 2016, freut sich die HAEi bekannt zu geben, dass die vierte HAE Global Conference in Wien, Österreich von 17. – 20. Mai 2018 stattfinden wird. Teilnehmen können HAE Patienten, Pflegepersonen, Medizinische Fachkräfte oder Ärzte als auch Pharma-Vertreter. Dies soll zum größten…

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Fachzeitschriften-Interview

In der Schweizer Aerztezeitung von 20. Mai 2017 ist ein Interview mit Helene Saam, neue Präsidentin der Schweizer HAE-Vereinigung erschienen mit dem Titel ‚Weltweiter HAE-Tag am 16. Mai 2017: Mehr Aufmerksamkeit für seltene HAE-Erkrankung‘. Das Interview beinhaltet Informationen zum HAE-Krankheitsbild, beschreibt das Leben mit HAE, informiert über den Präsidenten-Wechsel und die Motivation von Helene Saam die HAE-Patientenvereinigung zu führen. Des Weiteren gibt der Bericht einen Einblick in die Ziele der Schweizer HAE-Vereinigung und die persönlichen Wüsche von Helene Saam zur…

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Neue Broschüre: Angioödem – Hereditäres Angioödem und andere Formen

Es gibt eine neue Informationsbroschüre über HAE mit dem Titel ‚Angioödem: Hereditäres Angioödem und andere Formen‘. Diese Broschüre ist in den Sprachen D/F/I erhältlich und wurde von der Stiftung aha!Allergiezentrum Schweiz herausgegeben. Als Autoren wirkten unsere HAE-Experten aus Zürich, Bern, Genf und Bellizona mit. Finanziert wurde die Broschüre von den Pharmafirmen CSL Behring AG und Shire Switzerland GmbH. Die Broschüre kann bei der Schweizer HAE-Vereinigung bezogen oder im Shop der Website www.aha.ch runtergeladen werden.