Diese Schwellungen hatte ich dann so ca. einmal im Jahr und mein Hausarzt konnte auch nichts feststellen oder hat vielleicht auch nicht an diese seltene Krankheit gedacht. Ich hatte soweit keine Probleme damit, weil diese Attacken ja auch nicht häufig waren und auch schnell wieder verschwunden sind.
Im Januar 1999 wurde bei meiner Schwester nach einer längeren Leidenszeit (Bauch-Oedeme) das HAE diagnostiziert. Ich habe mich daraufhin auch untersuchen lassen, obwohl mir und meiner Frau von vornherein klar war, wie das Resultat lautet. Irgendwie waren wir erleichtert und aber auch besorgt. Was ist HAE? Wir haben uns mehr oder weniger darüber informiert und auch die Sache etwas ruhen lassen. Auch hatten meine Schwestern und ich das gewisse Aha-Erlebnis. Denn unsere verstorbene Mutter hatte früher öfters Oedeme und keiner hatte eine Erklärung dafür. Von meinen fünf Geschwistern ist nur meine älteste Schwester davon betroffen.
Nun wussten wir von dem HAE und meine Frau führt seit diesem Zeitpunkt ein sogenanntes Krankheits-Tagebuch. Meine Attacken belaufen sich so ca. drei bis vier Mal pro Jahr. Meistens habe ich die Schwellungen an den Händen und Füssen. Einmal war der Bauch betroffen und seitdem haben wir auch das Berinert im Hause.
Auch uns ist aufgefallen, wie in der HAE-Information Nr. 2 beschrieben, dass die Attacken nach einer speziellen handwerklichen Tätigkeit, Stress oder Erkältung ausgelöst werden. Ich bin froh und auch dankbar, dass sich diese Attacken bis jetzt nicht gehäuft haben und hoffe natürlich, dass dies in Zukunft so bleibt.
Wir haben zwei Kinder (Michaela 5 jährig und Corina 6 Monate). Gemäss Empfehlung von Herr Dr. med. Christoph Bucher werden wir nun mit Michaela die Blutuntersuchungen durchführen und bei Corina noch abwarten, bis sie ca. 2 – 3 jährig ist. *
Wir sind natürlich mit Freude der HAE-Vereinigung beigetreten. Es ist super, dass Frau Hunkeler mit ihrem Team diese Arbeit auf sich nimmt. Ich denke wir Betroffenen können nur davon profitieren, einander stärken und das Leben lebenswert machen. DANKE.
Autor Thomas Bucher
Fotos eines Hand-Ödemes von Thomas Bucher
* Anmerkung von Dr. Christoph Bucher: Zur Zeit gibt es noch keine offizielle Richtlinie für den Zeitpunkt einer Blutentnahme bei Kindern von Patienten und Patientinnen mit HAE.