Neuigkeiten

Kantonsspital Luzern

21 Okt: Luzerner Kantonsspital als Zentrum für seltene Krankheiten anerkannt

Herzliche Gratulation an das Luzerner Kantonsspital Das Luzerner Kantonsspital (LUKS) wurde Ende Mai 2021 von der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek) als Zentrum für seltene Krankheiten anerkannt. Das LUKS ist damit eines von neun Zentren in der Schweiz, die auf die Diagnostik von seltenen Krankheiten spezialisiert sind. Mit der Anerkennung durch die kosek erhält das Zentrum für seltene Krankheiten des Kinderspitals sowie der Inneren Medizin des LUKS die Bescheinigung, dass die Qualitätskriterien eingehalten werden und den nationalen und internationalen Anforderungen…

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23 Sep: MyHAEApp verfügbar

Dokumentation der Schwellungen via myhae App jetzt möglich. Die APP myHAE app  dient für die Dokumentation des Krankheitsverlaufes und der Behandlungen. Diese APP kann sowohl im Apple-Store als auch im Google-Play-Store kostenlos runtergeladen werden. Diese APP myHAE app wurde von Takeda Pharma AG speziell für Patienten mit hereditärem Angioödem (HAE) entwickelt. Damit ist es möglich, den Verlauf Ihrer Erkrankung und deren Behandlung einfach aufzuzeichnen. Als digitales Tagebuch kann diese App Sie so bei der Dokumentation Ihrer Attacken sowie Ihrer HAE-Prophylaxe…

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02 Sep: Die Schweizer HAE-Vereinigung wird 20 Jahre alt!

Am 2. September 2021 wurde die Schweizer HAE-Vereinigung 20 Jahre alt. Geplant war ein Jubiläums-Ausflug mit unseren HAE-Mitglieder*innen und unserem HAE-Netzwerk. Aufgrund der Ausbreitung des Corona-Viruses und der schwierig abzuschätzenden Lage mussten wir schweren Herzens diesen Ausflug bereits in März 2021 absagen. Nun haben wir dieses Jubiläum aber trotzdem gebührend gefeiert, indem wir unser HAE-Mitglieder*innen und unserem HAE-Netzwerk mit einer HAE-Jubiläums-Biskuit -Dose überraschten. Diese HAE-Jubiläums-Biskuit -Dose ist eine Spezial limited Edition und wurde extra für die Schweizer HAE-Vereinigung mit diesem…

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17 Aug: Covid-19-Impfung

Es gibt keine Berichte, dass die Covid-19-Impfung bei Patienten mit HAE zu Problemen geführt hat. Auch für Patienten mit HAE wird eine Covid-19-Impfung empfohlen. Wenn eine der seltenen Nebenwirkungen mit Fieber, Muskelschmerzen usw. berichtet wird, ist nicht auszuschließen, dass nach der Impfung ein HAE-Anfall ausgelöst wird. Wenn dies der Fall ist, sollten diese Angriffe des HAE wie jeder andere Angriff des HAE behandelt werden. Ihre Schweizer HAE-Vereinigung

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18 Okt: Neus HAE-Medikament Berinert® SC zur HAE-Prophylaxe ist in der Schweiz erhältlich

Quelle: CSL Behring AG, Bern Seit 16. Oktober 2020 ist das neue HAE-Medikament Berinert® SC 2000 zur HAE-Prophylaxe in der Schweiz erhältlich. Berinert® SC 2000 wird bei Erwachsenen und Jugendlichen zur Vorbeugung von Attacken des hereditären Angioödem (HAE) als Langzeit-Prophylaxe angewendet. Details entnehmen Sie bitte unter folgenden Links: Medikamenten-Beschreibung C1-Inhibitor subkutan Berinert® SC Medikamenten-Übersicht Medikamenten-Tabelle Falls Sie interessiert sind, wenden Sie sich bitte an Ihren HAE-Experten.

abgesagt

21 Apr: HAE-Patiententreffen, 20.6.2020 –> Abgesagt!

Liebe HAE-Patientinnen und HAE-Patienten, Liebe HAE interessierte Personen, Es hat sich abgezeichnet, aber irgendwie hofften wir, dass es nicht so wird. Durch den aktuellen Beschluss des Bundesrates, macht es keinen Sinn, unser HAE-Patiententreffen vom 20. Juni 2020 durchzuführen. Auch wir  müssen uns dem Corona-Virus beugen! Kaum hatten wir unsere Einladungen für unser HAE-Patiententreffen von 20. Juni 2020 verschickt, hat der Bundesrat den Lockdown verhängt. Die Begegnungen und Gespräche mit Ihnen sind uns sehr wichtig. Jedes Jahr freuen wir uns über…

CoronaVîrus0

22 Mrz: Corona-Virus – Bin ich mit HAE besonders gefährdet?

Diese Ausnahme-Situation, ausgelöst durch den Corona-Virus, verunsichert uns alle sehr! Besonders uns HAE-PatientInnen beschäftigt natürlich die Frage, ob wir HAE betroffene Personen besonders gefährdet sind diesen Corona-Virus zu empfangen. Diese Frage haben wir unserem HAE-Experten, Prof. W. A. Wuillemin, Leiter der Hämatologie am Luzerner Kantonsspital gestellt. Gerne veröffentlichen wir hier seine Antwort von 16. März 2020: Liebe HAE-Betroffene Sie können sich sicher vorstellen, dass wir vom Arztdienst nun täglich richtiggehend überschwemmt werden mit Anfragen zum Risiko bezüglich Corona-Virus-Infektion. Ich erlaube…

Gesundheitsguide_2020

27 Feb: Gesundheitsguide ‘Rätselhafte Schwellungen’

In der Sonntagszeitung vom 16.2.2020 wurde im Gesundheitsguide einen Bericht mit dem Titel ‘Rätselhafte Schwellungen’ zum Thema ‘Wie das seltene hereditäre Angioödem (HAE) früher erkannt und therapiert werden kann‘ veröffentlicht. In diesem Bericht wird das Hereditäre Angioödem als unberechenbare Krankheit mit gesundheitlichen Gefahren beschrieben. Dr. med. Heinz Hengartner gibt Auskunft zur neuen Langzeitprophylaxe, dessen Ergebnisse vielversprechend sind. Und eine HAE-Patientin erfreut sich darüber, dass sie endlich die Chance hat, ohne Attacken durchs Leben zu gehen. Bericht und Interviews mit freundlicher…

HAE_Newsletter_3_FR

06 Okt: Dritte Ausgabe der Newsletter ‘Neues aus der Schweizer HAE-Vereinigung’ ist veröffentlicht

  Nous sommes très heureux de présenter notre troisième édition du bulletin d’information ‘Nouvelles de la Swiss HAE Association’, désormais disponible en français. Cette lettre d’information a été envoyée par e-mail à tous les membres suisses HAE, aux experts suisses HAE, aux représentants de sociétés pharmaceutiques, aux associations de patients HAE en Allemagne et en Autriche et à l’Association internationale des patients HAEi. Êtes-vous intéressé? Vous pouvez ensuite demander ces newsletters à l’Association Suisse HAE par courrier électronique à praesident@hae-vereinigung.ch….

09 Sep: Neus HAE-Medikament Takhzyro® zur HAE-Prophylaxe in der Schweiz erhältlich

Seit September 2019 ist das neue HAE-Medikament Takhzyro® zur HAE-Prophylaxe in der Schweiz erhältlich. Takhzyro® wird bei Erwachsenen und Jugendlichen ab 12 Jahren zur Vorbeugung von Attacken des hereditären Angioödem (HAE) als Langzeit-Prophylaxe angewendet. Details entnehmen Sie bitte unter folgenden Links: Medikamenten-Beschreibung Lanadelumab (Takhzyro®) Medikamenten-Übersicht Medikamenten-Tabelle Falls Sie interessiert sind, wenden Sie sich bitte an Ihren HAE-Experten.