Neuigkeiten

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19 Feb: Virtuelle Patiententage: 24. – 25. Februar 2024

Seltene Erkrankungen bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen Bei den virtuellen Patiententagen am 24. & 25. Februar 2024 werden von Expert:innen aus Österreich und Deutschland Fragen zur Bewältigung seltener Erkrankungen bei Erwachsenen und insbesondere bei Kindern beantwortet. Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien stehen vor besonderen Herausforderungen im täglichen Leben. Sie erfahren u.a., wie Sie zu einem positiven Behandlungsverlauf Ihrer Kinder beitragen können und worauf Sie im Alltag und beim Erwachsenwerden mit der Erkrankung achten sollten. Sie…

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16 Feb: Anmeldung zum Patienten & Youngster Treffen am 03. – 06.10.2024 in Potsdam

Die Deutsche HAE Selbsthilfegruppe organisiert vom 3.-6. Oktober 2024 ein großes Patiententreffen, verbunden mit einem Youngsters-Treffen, in Potsdam Wir Schweizer und Österreichische HAE-Patienten sind dazu auch herzlich eingeladen! Damit die Deutsche HAE-Selbsthilfegruppe mit der Organisation beginnen kann, möchten sie gerne eine Online-Umfrage starten, um herauszufinden, ob ihr Interesse an einem großen Patiententreffen habt, das mit einem Youngsters-Treffen verbunden ist. Ihr seid alle herzlich eingeladen, egal ob ihr aus Österreich, der Schweiz oder ob ihr aus einem anderen Land kommt (die…

Flyer HAE - einfach erklärt

12 Mai: HAE-Film: HAE – einfach erklärt!

HAE-Film HAE – einfach erklärt! In diesem Film wird die seltene Krankheit Hereditäres Angioödem (HAE) für HAE betroffene und HAE interessierte Personen auf einfache Weise erklärt. Es wird in nicht medizinischer Sprache erklärt, was die Krankheit auslöst, wie die Abläufe im Körper funktionieren und was dagegen gemacht werden kann. Mit dem Laden des Videos akzeptieren Sie die Datenschutzerklärung von YouTube.Mehr erfahren Video laden YouTube immer entsperren Wir danken ganz herzlich allen Personen, welche zum super gelingen dieses Filmes beigetragen haben….

Alle 3 Flyer

12 Mai: Schweizer HAE-Vereinigung goes Social Media!

Werde Teil der HAE-Community! Like uns auf Facebook Folge uns auf Instagram wir chatten zusammen mit WhatsApp neueste Filme über HAE in Youtube News, Events und Neuigkeiten findest du nebst unserer Homepage auch auf Facebook. Besuche uns unter: News, Events und Neuigkeiten findest du nebst unserer Homepage auch auf Facebook. Besuche uns unter: Um den Zusammenhalt zu pflegen und rasch und einfach zu kommunizieren, gibt es die WhatsApp Gruppe der HAE Vereinigung Schweiz Schauen sie die neusten Filme über HAE…

HAE-Awerness_2023

01 Mrz: Tag der seltenen Krankheiten 28.2.2023

Das Hereditäre Angioödem – kurz: HAE – ist eine seltene genetische Erkrankung Anlässlich des Rare Disease Day von 28.2.2023 erstellte Mediaplanet in Kooperation mit BioCryst diese Kurz-Video über  HAE Quelle: Mediaplanet Austria, www.mediaplanet.com/at in Kooperation mit BioCryst www.biocryst.com Die Schweizer HAE-Vereinigung dankt Mediaplanet & BioCryst ganz herzlich für die Produktion dieses Kurz-Videos.

Dr.. Altrichter

13 Feb: Virtuelle Patiententage – 25. – 26. Februar 2023

Seltene Erkrankungen – Aktuelle Entwicklungen und Perspektiven ExpertInnen aus Österreich und Deutschland informieren Sie im Rahmen von virtuellen Patiententage über die aktuellen Entwicklungen der Früherkennung, Diagnose und Lebensqualität von seltenen Erkrankungen. Der Vortrag zum Thema “Hereditäres Angioödem – Shared Decision Making” von OÄ Priv.-Doz.in DDr.in Sabine Altrichter findet am 26. Februar von 10.05 – 10.35 Uhr statt: https://selpers.com/live/seltene-erkrankungen-2023/hereditaeres-angiooedem-shared-decision-making/ Das detaillierte Programm beider Patiententage ist unter diesem Link abrufbar. Seltene Erkrankungen – Aktuelle Entwicklungen und Perspektiven – selpers Es sind alle herzlich dazu eingeladen teilzunehmen. Alle Vorträge…

Podcast-Serie: Was ich schon lange über HAE wissen wollte

08 Nov: Podcast-Youtube-Serie: Was ich schon lange über das Hereditäre Angioödem (HAE) wissen wollte?

Was ich schon lange über das Hereditäre Angioödem (HAE) wissen wollte? In dieser Podcast-Serie gibt Helene Saam, Präsidentin der Schweizer HAE-Vereinigung, Auskunft wie HAE-Patient*innen ihr Leben mit HAE bewältigen und PD Dr. Walter Wuillemin, HAE-Experte vom Kantonsspital Luzern beantwortet verschiedene Fragen zum Hereditären Angioödem (HAE).  Helene Saam, Präsidentin der Schweizer HAE-Vereinigung begrüsst PD Dr. Walter Wuillemin, HAE-Experte des Kantonsspital Luzern, welche auf die Aspekte der Krankheit HAE eingehen und aus Patienten- und Arztsicht verschiedene Fragen beantworten Was sind die typischen…

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08 Nov: Newsletter ‘Neues aus der Schweizer HAE-Vereinigung

Viel Neues für uns HAE-Patient*innen   Alles Wichtige und Neue im Zusammenhang mit HAE enthält diese sechste Newsletter-Ausgabe ‘Neues aus der Schweizer HAE-Vereinigung’. Trotz Corona Pandemie hat sich in diesem Jahr einiges getan, was sich für uns HAE-Patient*innen positiv auf unser Leben mit HAE auswirkt. Unser HAE-Patiententreffen im April 2022 in Olten mit 50 Teilnehmer*innen war ein grosser Erfolg. Der Beitrag in der SRF-Sendung ‘Gesundheit Heute’ mit Dr. Jeanne Fürst im Mai 2022 stellte unsere Krankheit sehr authentisch einem breitem…

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11 Sep: Virtuelle HAE-Aktionswoche – live@home – 26.-30.9.2022

HAE-Aktionswoche: live@home 26.–30.09.2022 Drei Tage, drei Vorträge, praktische Übungen und viel Zeit zum Austausch – das gibt’s bei der virtuellen HAE-Aktionswoche in Kooperation mit der HAE-Vereinigung Deutschland! Auf dem Programm stehen Informationen zur neuen HAE-Leitlinie, zu Empowerment und Patientenrecht sowie Tipps für ein aktives und selbstbestimmtes Leben mit HAE. Du kannst an allen drei Tagen teilnehmen oder auch nur an einzelnen – ganz wie du magst. Wir freuen uns auf dich! Termine und Themen Montag, 26.9.2022, 18:00–19:30 Uhr Was du als Mensch…

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08 Jul: Neus HAE-Medikament ORLADEYO® zur HAE-Prophylaxe ist in der Schweiz zugelassen

SwissMedic hat die Zulassung für das neue HAE-Medikament ORLADEYO® (Berotralstat) von Biocryst Pharmaceuticals in der Schweiz erteilt. ORLADEYO® (Berotralstat) dient zur routinemäßigen Prävention wiederkehrender Attacken des Hereditären Angioödems (HAE) bei Erwachsenen und jugendlichen Patienten ab einem Alter von 12 Jahren. Eine Kapsel ORLADEYO® pro Tag beugt HAE-Attacken vor, indem sie die Aktivität des Plasma-Kallikreins senkt. Details entnehmen Sie bitte aus dieser  Pressemitteilung von BioCryst Pharmaceuticals. Biocryst Pressemittelung Zulassung Orladeyo vom 7.6.2022 Sofern Sie Interesse haben dieses Medikament kennen zu lernen,…