HAE-Patiententreffen Samstag, 24. Mai 2025 in Zürich Liebe HAE-Patientinnen und HAE-Patienten, Liebe HAE interessierte Personen, Unser nächste HAE-Patiententreffen findet wie folgt statt: Termin Datum Samstag, 24. Mai 2025 Zeit 8.45 Uhr – 17.00 Uhr Ort Zürich, Hotel St. Gotthard, Bahnhofstr. 87 (zu Fuss 5 Minuten vom SBB-Hauptbahnhof entfernt) Kosten HAE-Mitglieder kostenlos, ansonsten Fr. 50.— Ablauf Morgen-Programm Verschiedene Therapiemöglichkeiten: Betroffene und HAE-Experten im Gespräch – wertvolle Einblicke, Informationen und praktische Tipps für den Alltag Gesunde Ernährung: Die Basis für ein starkes…
Neuigkeiten
Das nächste internationale HAEi-Patiententreffen findet von Freitag, 10. – Sonntag, 12. Oktober 2025 in Rom statt, Eingeladen sind HAE Patienten, HAEi-Freunde, Pflegepersonal, Jugendliche, HAE-Ärzte/Wissenschaftler und Unterstützer aus der Industrie aus Europa, dem Nahen Osten und Afrika. Die Konferenz wird folgende Themenbereiche umfassen: einen Themenbereich für Patienten und Pflegekräfte einen Themenbereich für Jugendliche (12–25 Jahre) einen Themenbereich für Wissenschaftler. Besonders möchten wir alle Jugendlichen (12–25 Jahre) ermutigen, diese Gelegenheit zu nutzen, um sich mit Gleichaltrigen über Erfahrungen auszutauschen und sich international…
Swissmedic hat CSL Behring die Zulassung für ANDEMBRY® (Garadacimab) zur Prävention wiederkehrender Attacken des hereditären Angioödems (HAE) erteilt. Link zur Medien-Mitteilung von CSL Behring: https://www.cslbehring.ch/news/2025/approval-andembry Quelle: https://www.andembry.de/ Link zum Produkt ANDEMBRY® (Garadacimab) von CSL Behring: https://www.andembry.de/ Link zur Fachinformation ANDEMBRY® (Garadacimab) von CSL Behring: https://www.andembry.de/documents/1718620/0/Fachinformation_ANDEMBRY.pdf/630be983-7a81-43a8-a878-927a03268a94 Link zur Gebrauchsinformation ANDEMBRY® (Garadacimab) von CSL Behring: https://www.andembry.de/documents/1718620/0/Gebrauchsinformation+ANDEMBRY/bfdc7737-6250-4d29-b76a-3929b56f597c
Seltene Krankheiten – Medizin und Betroffene im Gespräch Anlässlich des Rare Disease Day am 28. Februar 2025 veröffentlicht Mediaplanet eine Spezialbeilage, in der über das Hereditäre Angioödem (HAE) berichtet wird – mit dem Fokus auf Therapie, Forschung und Leben mit HAE. Prof. Dr. med. Dr. phil. Walter A. Wuillemin, Abteilung Hämatologie des Luzerner Kantonsspitals (LUKS) und Patientenberater, https://wuillemin-beratung.ch gibt auf Seite 10 &11 ein Update zu aktuellen Therapien und Forschungsergebnissen. Susanne Otter, HAE-Patientin schildert auf Seite 12 ihren Alltag mit…
Das hereditäre Angioödem (HAE) ist eine sehr seltene Erkrankung, die oft erst Jahre nach Beginn der ersten Symptome richtig diagnostiziert wird. Diese genetische Krankheit ist durch wiederkehrende, anfallsartig Schwellungen an verschiedenen Körperstellen gekennzeichnet. Selpers – Gesundes Lernen ist eine österreichische Plattform, die kostenlose Online-Schulungen für PatientInnen und Angehörige anbietet. Die Inhalte decken ein breites Spektrum an Gesundheitsthemen ab, darunter Depressionen, atopische Dermatitis (Neurodermitis) und Krebs. Ziel ist es, Betroffene und deren Umfeld durch leicht verständliche Informationen zu unterstützen und ihre…
Auf dem Weg zur vollständigen Kontrolle des HAE: Eine Umfassende Analyse der Lebensqualität und des offenen Bedarfs zur Ermöglichung eines normalen Lebens. Ergebnisse einer 2024 in Deutschland durchgeführten Patientenbefragung zeigt aktuelle Erkenntnisse zur Lebensqualität von HAE-Patienten Hereditäres Angioödem (HAE) kann das tägliche Leben erheblich beeinträchtigen – unabhängig davon, wie häufig Attacken auftreten. Während Patienten mit vielen Attacken oft eine Langzeitprophylaxe erhalten, bleibt die Situation für Betroffene mit selteneren, aber dennoch belastenden Attacken bislang unzureichend untersucht. Die PIQHAR-Studie hat genau hier…
Virtuelle, interaktive HAE-Aktionswoche für und mit PatienteN 2024 Haben sie die virtuelle Hae-Aktionswoche verpasst? Liebe HAE-Patientinnen und HAE-Patienten, Liebe HAE interessierte Personen, Zusammen mit der Deutschen und Österreichischen Selbsthilfegruppe organisierten wir anlässlich des HAE-Days dies virtuellen, interaktive HAE-Aktionswoche vom 14. – 16. Mai 2024 Hier können sie die Events nochmals anschauen. Organisator Thema Link des Live-Stream Schweizer HAE-Vereinigung / BioCryst Die weibliche Seite des HAE mit Frau Dr. Christina Weber, Zürich Video zur HAE-Aktionswoche 2024 verfügbar – HAELLO zum Leben…
Virtuelle, interaktive HAE-Aktionswoche für und mit Patienten am 14. Mai 2024 / 15. Mai 2024 / 16. Mai 2024 jeweils von 18 Uhr – 19 Uhr Liebe HAE-Patientinnen und HAE-Patienten, Liebe HAE interessierte Personen, Zusammen mit der Deutschen und Österreichischen Selbsthilfegruppe organisieren wir diese virtuelle, interaktive HAE-Aktionswoche Termine Dienstag, 14. Mai 2024 18 – 19 Uhr Das Arzt-Patienten-Gespräch mit Frau Dr. Sabine Altrichter, Linz Hier geht es zum Livestream Mittwoch, 15. Mai.2024 18 – 19 Uhr Mit HAE erwachsen werden…
HAE-Patiententreffen Samstag, 20. April 2024 am Flughafen in Zürich-Kloten Liebe HAE-Patientinnen und HAE-Patienten, Liebe HAE interessierte Personen, Unser nächste HAE-Patiententreffen findet wie folgt statt: Termin Datum Samstag, 20. April 2024 Zeit 8.45 Uhr – 17.00 Uhr Ort Flughafen Zürich-Kloten: Besucherraum neben der “Zuschauerterrasse” im Checking 2 Kosten HAE-Mitglieder kostenlos, ansonsten Fr. 50.— Ablauf Am Morgen stehen Ihnen 5 HAE-Expert:innen Red & Antwort und HAE-Patient:innen teilen ihre Erfahrungen und geben wertvolle Tipps zur Medikamentenanwendung. Zusätzlich zu den informativen Diskussionen und dem…
Seltene Erkrankungen bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen Bei den virtuellen Patiententagen am 24. & 25. Februar 2024 werden von Expert:innen aus Österreich und Deutschland Fragen zur Bewältigung seltener Erkrankungen bei Erwachsenen und insbesondere bei Kindern beantwortet. Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien stehen vor besonderen Herausforderungen im täglichen Leben. Sie erfahren u.a., wie Sie zu einem positiven Behandlungsverlauf Ihrer Kinder beitragen können und worauf Sie im Alltag und beim Erwachsenwerden mit der Erkrankung achten sollten. Sie…