Das Leben mit HAE! Eine Fehldiagnose nach der der anderen! Eine HAE-Betroffene schildert, wie sie persönlich mit der Erkrankung umgeht und wie sich ihr Leben seit der Diagnose verändert hat. Quelle: Takeda Pharma AG Plötzlich auftretende starke Schwellungen im Gesicht oder an anderen Körperstellen, schmerzhafte Magendarmkrämpfe – die Symptome der seltenen Erbkrankheit HAE (Hereditäres Angiodem) werden oft mit allergischen Reaktionen oder anderen Beschwerden verwechselt. Betroffene leiden somit manchmal viele Jahre, bis endlich die richtige Diagnose gestellt wird. So erging es…
Neuigkeiten
Gerne möchten wir als Patientenvereinigung möglichst viele HAE-Betroffene regelmässig mit unseren Informationen erreichen und diese als Mitglieder der Schweizer HAE-Vereinigung gewinnen können. Die Schweizer HAE-Vereinigung informiert neben dem Umgang mit HAE auch über neue Erkenntnisse und sie unterstützt Betroffene, sowie Angehörige bei der Bewältigung ihres Lebens und vermittelt entsprechende Kontakte zu HAE-Experten oder HAE-Betroffenen. Wir bieten jährliche Patiententreffen an. Durch Fachvorträge und ein spanendes Rahmenprogramm ermöglichen wir einen gewinnbringenden Austausch und spannende Kontakte mit anderen Patientinnen/Patienten, Angehörigen und Ärzten, Mittels…
Es gibt eine neue Informationsbroschüre über HAE mit dem Titel ‘Angioödem: Hereditäres Angioödem und andere Formen’. Diese Broschüre ist in den Sprachen D/F/I erhältlich und wurde von der Stiftung aha!Allergiezentrum Schweiz herausgegeben. Als Autoren wirkten unsere HAE-Experten aus Zürich, Bern, Genf und Bellizona mit. Finanziert wurde die Broschüre von den Pharmafirmen CSL Behring AG und Takeda Pharma AG. Die Broschüre kann bei der Schweizer HAE-Vereinigung bezogen oder im Shop der Website www.aha.ch runtergeladen werden.
Die Schweizer HAE-Vereinigung hat neues Erscheinungsbild Seit 15 Jahren begleitet uns ein «Puzzle» als Signet der HAE-Vereinigung Schweiz. Gerne möchten wir die Schweizer HAE-Vereinigung weiter entwickeln und von der ‘familiären Vereinsführung’ in eine professionellere Schweizer HAE-Vereinigung wachsen und vermehrt auch international tätig sein. Um diesen Schritt in die Zukunft zu wagen, haben wir uns entschieden, der Schweizer HAE-Vereinigung ein neues Erscheinungsbild zu geben. In Zusammenarbeit mit einer Grafikerin ist unser neues Logo entstanden. Der Slogan ‘Zusammen halten’ und die…