Le long calvaire causé par l’AOH

Je ne me souviens pas comment l’AOH fut diagnostiqué. Tout ce dont je me souviens est que mes vomissements et coliques furent vite été attribués à l’AOH, d’autant que mon père et l’un de mes frères souffraient déjà de cette maladie. Plus tard, l’AOH se déclara chez un autre de mes frères et chez ma sœur. Je n’ai pas gardé de bons souvenirs de l’école. Mes fréquentes absences dues à la maladie me valurent d’incessantes moqueries de la part de mes camarades de classe et je me suis souvent entendu dire que je manquais l’école par pure paresse. Mais je ne me suis pas découragée pour autant, me disant toujours que les choses ne pouvaient que s’améliorer.

Lorsque le moment d’entrer dans la vie professionnelle arriva enfin, les choses ne se passèrent pas du tout comme je l’avais prévu. L’AOH ne relâchait plus sont étreinte. Une ou deux fois, parfois même trois fois par mois, je devais me rendre à l’hôpital pour me faire soigner au PFC. A chaque fois, je devais y rester 3 ou 4 jours en observation. Le travail, il ne fallait presque plus y penser. Qui donc serait prêt à engager quelqu’un qui est de plus en plus rarement apte au travail? Pour les médecins, j’étais un gros problème. Ils ne savaient plus que faire pour améliorer mon état. En 1989, nous avons repris espoir, car un nouveau médicament, Berinert, avait été introduit sur le marché. Au début, nous étions sceptiques. Personne ne savait commet Berinert agissait. Finalement, tout s’est bien passé. Berinert a permis de juguler les crises plus vite et de réduire quelque peu leur fréquence.
Mon désir d’avoir des enfants fut plutôt mal accepté par les médecins. On ne cessait de me répéter que les malades AOH ne devraient pas avoir d’enfants. Malgré cela, j’en eus deux. A chaque fois, la grossesse se déroula très mal. De gros œdèmes survenaient à tout moment dans différentes parties du corps. Malheureusement, les médecins ne savaient pas très bien comment traiter un AOH pendant une grossesse. Quoique très perplexes, ils me donnèrent quelques fois du Berinert après une violente crise abdominale. Peu de temps après la piqûre, je constatai que mon ventre n’était plus aussi dur. Mais j’avais très peur qu’il arrive quelque chose à mon fils pendant que j’avais une crise abdominale. Je fus d’autant plus soulagé lorsque, 2 ou 3 heures après la piqûre, tout était rentré dans l’ordre. Tout le monde était très content que les deux enfants soient “en bonne santé” lors de leur venue au monde. A l’époque, hélas, on ne pratiquait pas de test de dépistage de l’AOH après la naissance. On disait que le test ne pouvait être effectué qu’à partir de l’âge de 5 ans. Aujourd’hui, je sais qu’il peut être fait juste après la naissance par analyse du sang du cordon ombilical. Ma fille n’avait pas encore 2 ans lorsqu’elle eut pour la première fois les deux mains toutes enflées. Bettina est souvent atteinte d’une crise d’AOH. Tobias, son frère, fut soumis au test avant son entrée à l’école. Un AOH fut aussi diagnostiqué chez lui, mais par bonheur il ne s’est pas encore manifesté.
Maintenant que j’avais des enfants, le fait de devoir aller quelques jours à l’hôpital pour le traitement des crises me posait un problème. Je ne pouvais pas m’absenter 3 ou 4 jours de la maison. Qu’aurais-je fait des enfants pendant ce temps? C’est alors que je décidai de me faire faire les injections de Berinert par mon médecin de famille en cas de crise. Cependant, j’avais toujours 2 à 4 boîtes de Berinert au réfrigérateur pour les cas d’urgence. En décembre 2001, mon mari et moi avons appris à nous injecter Berinert nous-mêmes. Je suis contente d’avoir pris cette décision. Maintenant, je ne suis plus contrainte de déranger un médecin à toute heure du jour et de la nuit. Je peux choisir l’heure de ma piqûre et ne suis donc plus obligée d’attendre longtemps et de souffrir inutilement.

Auteure : Paula Hunkeler