Am 16. Mai wird weltweit der Internationale HAE-Day gefeiert – ein Tag, der dem Ziel gewidmet ist, das Bewusstsein für das Hereditäre Angioödem (HAE) zu stärken.

Zu diesem Anlass überraschen wir unser HAE-Netzwe4rk mit zwei Gepäckanhänger – ganz im Sinne unseres Mottos „Gemeinsam unterwegs“.
Dieses Präsent steht nicht nur für mehr Sichtbarkeit von HAE auf Reisen und im Alltag, sondern auch für unsere Solidarität mit allen Betroffenen.
Wir hoffen, dass damit die Koffern künftig leichter erkennt werden – und danken allen herzlich dafür, welche das Bewusstsein für HAE weiterzutragen.

Kurz-Video über ‘Das Leben mit HAE’

Zusätzlich teilen wir ein ganz persönliches Porträt einer betroffenen HAE-Patientin:
Susanne Otter, HAE-Patientin, berichtet in diesem Kurzvideo über ihr Leben mit HAE:

„Diagnose, Austausch mit Betroffenen und eine 24/7-Kontaktmöglichkeit zum Arzt – das ist Gold wert.“

Sie erzählt, wie sich ihr Leben seit der Diagnose verändert hat, warum ihr der Austausch mit anderen Betroffenen so wichtig ist und wie sehr sie die Betreuung durch die Patientenvereinigung und HAE-Expert:innen schätzt.

An dieser Stelle dankt die Schweizer HAE-Vereinigung Susanne Otter für dieses persönliche Interview und der Pharmafirma BioCryst GmbH ganz herzlich für die Produktion dieses Kurz-Video.