Neuigkeiten

Le 17 septembre 2025, Swissmedic a accordé à Kalvista l’autorisation de mise sur le marché d’EKTERLY® (sébétralstat) pour le traitement des crises aiguës de l’angio-œdème héréditaire (AOH) chez les adultes et les adolescents à partir de 12 ans. Source: FDA approves KalVista’s Ekterly for hereditary angioedema Vous trouverez des informations détaillées sur ce nouveau médicament sur notre site Internet à la rubrique Sébétralstat (EKTERLY®). Lien vers le communiqué de presse de Kalvista :https://kalvista.de/wp-content/uploads/2025/09/20250922_PM_EU-Zulassung_Sebetralstat_KalVista.pdf Liens vers l’information professionnelle et l’information destinée…

Swissmedic a accordé à CSL Behring, le 24 février 2025, l’autorisation pour ANDEMBRY® (garadacimab) dans la prévention des crises récurrentes de l’angio-œdème héréditaire (AOH). Depuis le 1er septembre 2025, ce médicament est disponible en Suisse et les coûts sont pris en charge par l’assurance maladie. Lien vers le communiqué de presse de CSL Behring :https://www.cslbehring.ch/news/2025/approval-andembry Source: https://www.andembry.de/ Vous trouverez des informations détaillées sur notre site Internet à la rubrique ANDEMBRY® (garadacimab). Lien vers le produit ANDEMBRY® (garadacimab) de CSL Behring…

Am 16. Mai wird weltweit der Internationale HAE-Day gefeiert – ein Tag, der dem Ziel gewidmet ist, das Bewusstsein für das Hereditäre Angioödem (HAE) zu stärken.

In dieser Schulung erfahren Sie, wie eine HAE-Diagnose Ihr Leben beeinflussen kann und welche Schritte notwendig sind, um eine optimale Therapie und Vorsorge zu gewährleisten. Von der Akuttherapie bis zur Langzeitprophylaxe – diese Schulung bietet Ihnen einen Überblick über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten, Behandlungsziele und praktische Tipps zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag. Ziel ist es, Ihnen Sicherheit und Selbstvertrauen im Umgang mit HAE zu vermitteln, damit Sie ein aktives und erfülltes Leben führen können.

HAE-Patiententreffen Samstag, 24. Mai 2025 in Zürich Liebe HAE-Patientinnen und HAE-Patienten, Liebe HAE interessierte Personen, Unser nächste HAE-Patiententreffen findet wie folgt statt: Termin Datum Samstag, 24. Mai 2025 Zeit 8.45 Uhr – 17.00 Uhr Ort Zürich, Hotel St. Gotthard, Bahnhofstr. 87 (zu Fuss 5 Minuten vom SBB-Hauptbahnhof entfernt) Kosten HAE-Mitglieder kostenlos, ansonsten Fr. 50.— Ablauf Morgen-Programm Verschiedene Therapiemöglichkeiten: Betroffene und HAE-Experten im Gespräch – wertvolle Einblicke, Informationen und praktische Tipps für den Alltag Gesunde Ernährung: Die Basis für ein starkes…

Swissmedic hat CSL Behring die Zulassung für ANDEMBRY® (Garadacimab) zur Prävention wiederkehrender Attacken des hereditären Angioödems (HAE) erteilt. Link zur Medien-Mitteilung von CSL Behring: https://www.cslbehring.ch/news/2025/approval-andembry Quelle: https://www.andembry.de/ Detaillierte Informationen zu auf unserer Website unter ANDEMBRY® (Garadacimab) Link zum Produkt ANDEMBRY® (Garadacimab) von CSL Behring: https://www.andembry.de/ Links zur Fachinformation & Patienteninformation von ANDEMBRY® (Garadacimab) in der Schweiz: Swissmedic: swissmedic.ch Kompendium: compendium.ch

Seltene Krankheiten – Medizin und Betroffene im Gespräch Anlässlich des Rare Disease Day am 28. Februar 2025 veröffentlicht Mediaplanet eine Spezialbeilage, in der über das Hereditäre Angioödem (HAE) berichtet wird – mit dem Fokus auf Therapie, Forschung und Leben mit HAE. Prof. Dr. med. Dr. phil. Walter A. Wuillemin, Abteilung Hämatologie des Luzerner Kantonsspitals (LUKS) und Patientenberater, https://wuillemin-beratung.ch gibt auf Seite 10 &11  ein Update zu aktuellen Therapien und Forschungsergebnissen. Susanne Otter, HAE-Patientin schildert auf Seite 12 ihren Alltag mit…

Das hereditäre Angioödem (HAE) ist eine sehr seltene Erkrankung, die oft erst Jahre nach Beginn der ersten Symptome richtig diagnostiziert wird. Diese genetische Krankheit ist durch wiederkehrende, anfallsartig Schwellungen an verschiedenen Körperstellen gekennzeichnet. Selpers – Gesundes Lernen ist eine österreichische Plattform, die kostenlose Online-Schulungen für PatientInnen und Angehörige anbietet. Die Inhalte decken ein breites Spektrum an Gesundheitsthemen ab, darunter Depressionen, atopische Dermatitis (Neurodermitis) und Krebs. Ziel ist es, Betroffene und deren Umfeld durch leicht verständliche Informationen zu unterstützen und ihre…

Auf dem Weg zur vollständigen Kontrolle des HAE: Eine Umfassende Analyse der Lebensqualität und des offenen Bedarfs zur Ermöglichung eines normalen Lebens. Ergebnisse einer 2024 in Deutschland durchgeführten Patientenbefragung zeigt aktuelle Erkenntnisse zur Lebensqualität von HAE-Patienten Hereditäres Angioödem (HAE) kann das tägliche Leben erheblich beeinträchtigen – unabhängig davon, wie häufig Attacken auftreten. Während Patienten mit vielen Attacken oft eine Langzeitprophylaxe erhalten, bleibt die Situation für Betroffene mit selteneren, aber dennoch belastenden Attacken bislang unzureichend untersucht. Die PIQHAR-Studie hat genau hier…